みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

少しずつもどる

昨夜の力、消灯後、しばらく騒いでいたが、おだやかになった。
お、これは、いい感じ!と思っていたが、おだやかーに目をあけている。
静かなので確認のために顔をのぞくと、にこにこにこ~と愛想をふりまく。ある意味、結構厄介な状態だ。
しばらく様子見していたが、割り切って、睡眠導入水薬を投与。
多分、ちょこっとのきっかけがつかめなかったのだと思う。ほどなく眠り、そのまま朝まで。
 
今朝はまたすっきり起きた。
準備は順調だったが、いつもは目が覚めておまるに座るとすぐに出るおしっこがなかなか出ず、
しばらくして出たが、うんち出ずに、そのまま登校。
 
今日は、学校で、ある療育施設の長で医師の方の講演会が予定されていたので、参加することにしていた。
夫もききたい、というので、同行。
力は、準備中、なんで父ちゃんもいくんだ?と、やや不審な目を向けていたが、登校前にはまた二度寝モード。
 
到着して、私たちは講演会へ。
お昼に迎えに行くと、眠っていた。午前の学習は、目を覚まて頑張ったらしい。
 
時間が中途半端なので、給食食べずに早帰り。
帰宅後もぼんやりしていたが、昼注入後にもりもりうんちが出て、ごきげんになった。
午後の訪問リハでは、やっぱり手足が固く、ストレッチ重点でやってもらったが、
固くて抵抗気味の中、まあまあの頑張り。
 
夕方、夜、と、昨日よりは少し落ち着き目で、就寝時は、自力で入眠!やった!ようやく!
 
身体に力が入り気味なので、まだ観察中だが、
少々脚が突っ張ったりするものの、眠れている模様。
さっき、夢をみているのか、くすくす笑っていた。
しあわせ~。