木曜の定期受診で、鎮静系の癲癇薬が少しだけ増えたが、早速週末には効果が表れ始め、
夜にひゃあひゃあ騒ぐことなく、穏やかに眠りにつけるようになってきた。
まあ、夜中にふと目をぽっかり開けて、私と目が合ったら、にやり、なんてことも何度かあるのだが、
そのまま騒がずに眠ってくれるので、薬の力ってすごい、と改めて。
土曜は午後から、「医療的ケアが必要な障がい者の在宅生活の課題」、講演会に参加するため、
ヘルパーさんから訪問看護師さんのリレーで、力は少し長めに留守番することになっていた。
朝からいい感じで起きて、注入スケジュールもばっちり。私の外出を後押ししてくれる我が息子、えらい!
安心して出かけることができた。ありがとうちから。
講演会、実は、不肖、夫が前半部分でお話しさせてもらうことになっていた。
(当事者家族、とも紹介されていた夫。私的には夫レベルが真?の当事者だとは認めていないのだが)
夫の担当の前半の時間帯に関しては、
何か失言が無いかチェックするためと、どんだけ緊張するか見ておいてダメだしするために聴講したが、
後半のシンポジウムは、各方面の、よくお名前伺うような方々が集まっておられたので、
これを目当てに参加することにしたのだった。
講演会は盛況で、見知ったお顔もたくさんおられ、私はこそっとまぎれて聴講させてもらった。
皆さん熱心で感心した。
ぎゅうぎゅう詰めのいすに座って、半分以上の方々がメモを取りながらだった。
週末に時間を割いて講演会に参加され、真摯に聴講されている方々には、本当に感謝の気持を持った。
夫は心配した失言はとりあえずなく、持ち時間ちょうど位に話を終わったので、
他の方にご迷惑はかけなかったと思う。家族としてはほっとした。
後半のシンポでは、各方面のスペシャリストさんたちが集まっているにもかかわらず時間が短く、
議論は予定時間をオーバーしたため、私は最後まで居ることができずに中途退席だったが、
いろんなお話を聞くことができて良かったと思う。
帰宅したら力は元気に待っていた。
よかった。
ちょこっとうとうとしたらしいが、やっぱり疲れたのだろう。夜も早めに寝ていた。お疲れさんでした。
翌日曜は、のんびり過ごし、穏やかな一日。
本当は学校の中高等部の学習発表会の日で、登校日だったのだが、
先週の睡眠リズム狂いの時点で、週末は欠席することにしていたため、
週明け月曜代休も、お休みとなり、力は3連休で、まるまる2日間はまったり過ごせた。終日落ち着き。
そして、今日は、力、いつもより1時間以上早くから起きていた。
夜中も何度か目を覚ましていたようなのに。
というのも、多分、昨日、また、私たち女性陣が夕食時、おすもうの話をしていたのを聞いたからかも。
学校で本当のお相撲さんが来てくれるイベントが予定されていたのだ。
学校では毎年恒例、ご当地場所が終わったら、
近くに部屋を構えている「高田川部屋」のお相撲さんが部屋ごと、遊びに来てくれることになっている。
昨年は体調不良で参加できなかったが、今年はやる気満々ではないか!
でもなあ、これって、先日の買い物学習の前のテンションの高さと似てないか?
早くから起きて、肝心のイベント前に燃料切れしてしまうパターン。
案の定登校中の車内は爆睡。
あーこりゃまずい。
登校して、ぼんやり眼を開けた。
それから、とりあえず、起きていたようだったが、私はそのまま帰宅。
午後迎えに行くと、しっかり相撲体験、参加できました!との担任の先生の言葉にほっとした。
たくさんのお相撲さんと握手したそうなので、きっと力がついたに違いない。
来年はもっともっと元気になりますよう!
早帰り後、外来リハに直行。また、車内爆睡の力。
訓練開始も、ぼんやりほぼ眠り状態で過ごす。なんだかなあ。
帰宅後、訪問看護師さんの時間だったが、やっぱりぼんやり主体。
夕方から、少し活発になったが、お疲れモードもあり、
また、今朝の起床時、鼻水が出ていたのだが、
それ以降は鼻水はなかったのだが、
家では少々痰が多いように感じた。吸引頻回というわけではないが。
寝るのもまあまあ早め。
ちょこっと目を覚ましたりしているが落ち着いている。
今週半ばから日本列島、厳寒の予報。
力はこの寒冷前線を察知しているのではないか?
もうすぐ師走。なんか早いな~。
無理せず、行ける時は元気に登校いたしましょう!