みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

機嫌よし継続中

週末は寝なかった。特に土曜は午後から結構な騒ぎようで、こりゃまずいな、と思っていたら案の上だ。
 
睡眠導入水薬を投与したが、このごろはこんな状況では効いたためしがない。
投与後1時間ほぼ変わらず騒いでいたので追加も考えていたが、土曜だし、もういいや、つきあおう、
と、あきらめた。
すると、日付変わる前くらいに眠った。
あーよかった、と思っていたら、1時半すぎ、
真っ暗な中、うふ!うふふふふ!と、不気味な笑い声。起きてる。なんじゃそりゃ。
 
でも不気味は長続きせず、ひとしきりばたんばたんと足を打ち鳴らして眠った。いやあ怖すぎ。
 
日曜も粘っていたが土曜ほどではなかったが、薬は投与したし、案の定起きてた。
だいたい週末家族が揃っていたら、なんか楽しいらしい。
何も特別なことをしてるわけではないが、うれしいのだろう。
 
週明け。
朝起きなかったが、このまま寝かせていてはまたリズムがくるってしまう。
また、週末の睡眠リズムこそ崩れていたが、終日機嫌はとてもよく、嘔吐もなく吸引もすくな。
朝うんちもしっこもせずじまいのねむねむモードだったが、登校することにした。
 
迎えに行くと、しっかり活動できたらしい。ご機嫌だった。
よかった。学校に楽しく行けることは、本当にありがたい。
 
帰宅後も元気でご機嫌。
疲れたのだろう。早めに寝たが、また、1時間くらいして起きた。
騒いでいたので、もーこりゃいかん、ちーくん薬飲みますよ!と準備していざ注入しようとそばに寄ったら、
その瞬間寝入ってしまった。なんじゃそりゃ。完全に遊ばれてますがな。
 
今日はプールの日。
昨夜のやや寝不足で、すっきり起きたわけではなかったが、機嫌は良さそう。
眠いなか、排泄をすませ、登校。
 
登校直後に痰がたくさん吸引できたので、プールどうしようか、と思ったが、
呼吸状態等、問題なさそう。
プールお願いすることにした。私はそれから帰宅。
 
イメージ 1迎えに行くと、元気そう。
きくと、プール後眠ったらしい。
痰も2,3度大量に吸引できたらしいが、
午後の粘土遊びもしっかりできて、笑顔いっぱいで過ごしたとのこと。
楽しそうな様子をきけると、本当にうれしい。
頑張って通学している甲斐があるわあ~。
 
 
 
 
夜はまあまあ早めに寝たが、また、先ほど、
んふふふふ、と笑っていた。起きていたようだが、しばらくして眠ってしまった。寝ボケか?
 
楽しい夢をみているのかもしれない。まあよしとしましょう。