みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

逆転の日々

週末からすっかりリズムがくるっており、
だいたい、朝すっきり起きて排泄など終わった後にぐっすり眠って昼過ぎから覚醒。
だんだんエンジン掛かり始めて夜ピーク。身体に力が入り、ぜいはあ言いながら笑ってしゃべって、
寝た後は、ややけいれんが起きたり、起きそうだったり、不安定。
 
月曜夜中はこのごろで最高レベル。
睡眠導入水薬を投入も全く効果が無く1時前まで騒いでいたため、
さすがに連休明けは登校は無理だろうと、準備もせずにいたのだが、朝すっきり起きた。
食事も排泄も、基本的な体調は安定しているので、
迷ったが、登校して、昼夜逆転を少しでも解消しようと思った。
 
登校中は案の定眠ってしまい、到着したら目は覚ました。
久しぶりのプールも、軽めに入れてもらうことにして、私は帰宅。
 
外来リハのため、早く迎えに行ったら、やっぱり午前中、プール以外は爆睡していたらしい。
先生方も、一生懸命起こそうとしてくれたようだが、睡魔勝る。寝たの1時だもんね。。。
 
リハがある療育施設に直行したが、なんとなく渋滞でぎりぎりに到着した。
リハビリ時間帯に目が覚めてきて、まあまあ頑張れていた。
その後、帰宅時もなんとなく渋滞して、訪問看護師さんの時間に大幅に遅れてしまった。
 
帰宅後は看護師さんにみてもらったが、問題なし、機嫌よし。
 
夜時間帯、疲れているのだろうが、やっぱり騒ぎ始めた。また最高潮になりそうな雰囲気。
今日睡眠時間が確保できなかったら、絶対にまずい。けいれん発作を誘発してしまう。
早い時間帯に、睡眠導入水薬をまずは一気に投与し、様子見。
それでもなかなか粘ってる。
2回目を投与した。だいたい2回目投与することはここ最近ほとんどないのだが、今日はどうにかしたい。
 
あくびしたり、うとうとするが、寝まいと抵抗していた。
私は横に添い寝してトントンしつつ。すると、とうとう23時前にスイッチ切れてそのまま熟睡。よかったー。
 
それにしても、起きてると機嫌は良いが、身体に力が入っている感じだし、騒ぎ方も少々気になるところ。
季節の変わり目かな。PMの影響がまだあるのか。
 
 
今朝はまたすっきり早めに起きた。
前の日よりも良質な睡眠のはず。
準備して、登校しようとしたらまた寝始めた。またですか。。。
 
登校したら、目が覚めた。
まあ微妙だが、昨日よりは学習に身を入れてほしいと願いつつ、私は帰宅。
 
迎えに行くと、やっぱり昨日よりも表情は良さそう。担任の先生方にきくと、昼前に熟睡1時間したらしいが、
学習もしっかりできて、
昨日早帰りでもらえなかった、
学習発表会頑張ったで賞のメダルを、特別に一人だけ、皆の拍手とともにもらったそうだ。
皆さんありがとう!!
 
帰路車内は、騒いでいた。
帰宅後も騒いでいたが、昨日よりはよさそう。
 
身体に力が入っているのは気になるところだが、だんだんリズムを戻していけば、リラックスもするだろう。
 
本当はもっと早めに行かなきゃだったインフルエンザ予防接種を、今週末に接種予定。
体調管理、まずはあと数日、頑張ってまいりましょう。