みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

髪切りと定期受診

月火とものすごい睡眠時間。
朝少し起きて、そのまま午後まで寝続け、
16時過ぎに起きる。だいたい同じパターンだったのがおもしろいところだ。
 
火曜は大学病院の定期受診日。
朝準備をしっかりしてくれて、助かった。
が、車内で眠りかぶり始め、ぼんやりして診察を受け、帰宅。相変わらず3分診療だったが、
問題ない、ということで、よしとしよう。
またばあちゃんに駐車場ヘルプお願いしたので、トータルの待ちも少なく、昼は家で注入できて助かった。
 
どうかなあ、と思いつつ、水曜か金曜に美容院に行く予定を入れた。
多分もう、年末まで行けそうにない気がする。
保険をかけるようで申し訳ないが、水曜いけなかったら金曜に来ます、という、
こちらの都合を快くきいてくれる美容師さんにはホント感謝。
 
翌日、意外なことに早めに起きてくれた。
昨夜、
「おかーさん、明日髪切り行きたいんだけどな。学校行ってくれるとうれしいけどな。」
と声掛けたのが奏功したのかも、いい子!
 
早めに登校でき、先生方にお任せして急ぎ髪切り。
余裕で間にあって、よかった。これで、ぼさぼさ頭じゃなく、年越しできる!
 
力は痰が多かったらしいが、ずっと起きて頑張っていた模様。よかった。
下校後は久しぶりの外来訓練に直行し、力は、少々身体に力が入っていたが、まあまあ頑張れていた。
 
久しぶりの起きてる日、しかも、結構ハードだったので、
寝てくれるかなと期待したが、
夜ちょこっとだけ眠った後は、目が覚めてそこからスパーク。
 
疲れすぎてると逆に眠れなくなるケース。いつものことだが、あーあ、だ。
 
夜遅く一旦寝たが、
また、夜中の注入時に、あは!と起きて、それから足に力が入っていたので、添い寝。
狭い力のベッドに無理やり入ると、もうぎゅうぎゅうだが、騒ぐ余裕が無いので、少しは抑えられる。
わりと、早めに静かになってきた。私が自分の寝どこに戻って寝たのが多分3時頃。寝不足しんど。
 
翌、
本日は、かかりつけ定期受診の日。
暑い時期と、先月雨だったのでヘルプ頼んでいたじいちゃんばあちゃんには休んでもらい、
ひさしぶりに、力と二人で。
あまり多くなく、順番もすいすいときて、医師と話もできたし、早めに終わって、
終了後、入院中のお友だちのお母さんともお話しできたりして、とても有意義な受診日だった。
力もずっと元気で、わあわあ話しており、私にうるさい!と何度も注意されるほどだった。
 
最初に主治医。
体重も順調に増えており、いい感じだが、昼夜逆転の旨報告。
インフルエンザも接種したし、あとは、これからの時期の管理注意してね、とのこと。
 
神経科が本日メイン。
昼夜逆転と、夜のテンションの高さ、身体に力が入り気味なことを相談し、
鎮静化の癲癇薬一種類の微増量を提案された。
これで落ち着いてくれればいいがなあ。だいたい2日目位から効いてくるでしょう、とのこと。週末だな。
 
最後に外科は、このごろ恒例の、胃ろう孔の肉芽を焼処理し、あとは、注入について、
食事ペーストいい感じで進んでます、との報告をした。ぼちぼちすすめていきましょう。と。
 
イメージ 1帰宅後注入。とても元気。
活発に動き、なかなか横着な表情をしている。
それにしても、わあわあ騒いでいる。昨日寝てないのにさ。
 
 
 
 
 
 
 
 
ずっと騒いでおり、今日の夜からの癲癇薬増量は、まだ効かないだろうし、
多分寝ないよな、と思っていたら案の定だ。
さすがに今日は睡眠時間が短い。
早めに勝負しようと、睡眠導入水薬投与し、やっぱり今一つなので、早めに追加投与で就寝。
 
癲癇発作も起こりそうで、起きてない。
軽めなのは、なんとかなるし、コントロールされている、とも言えると思う。
夜騒いでいても、ぶっちゃけ、めっちゃ機嫌よく楽しそうなので、心配する面ももちろんあるが、
楽しいんだろうなあと、ほほえましくみてしまう面もある。
 
でも、子どもだ。眠りリズムはとても大事。
うまく落ち着いてくれるといいが。