みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

寒冷察知レーダー作動中

珍しく夜寝ている状態で、ずるずる分泌物の音。
吸引したがずるずるに見合う吸引はできず、そのまま朝まで一応寝ていた模様。
 
朝、昨日のように鼻水カピカピになっているわけではなかったが、起きそうにない雰囲気。
が、起きた。排泄等して、また眠ってしまった。
 
二度寝かなとも思ったが、多分これは、休みたい雰囲気だ。
学校行く?と聞くと、行きたい気持ちは少々表したが、眠さに負けてまた眠った。
鼻水は出ておらず、痰は多くなりそう風だったがまだ吸引たくさん、というわけではない。
昨日頑張ったのだろう。休むことにした。
 
イメージ 1そのまま目を覚ましたり眠ったりを繰り返し、しっかり起きたのが14時半くらい。
が、身体は動いているが、表情はなんとなくもっさりしている。
吸引はまあまあ多いかなと言うくらいで、
母まだ吸引マシーンと化すまでは至っていない。
基本的な体調は、悪い、というわけではなさそうだ。
 
明日から当地、マイナス6度の寒気が上空にやってくる予報。
多分力、これを察知しているに違いない。
 
 
 
今週は月曜代休、火木早帰り、と、イレギュラーな週の上、
金曜はおねえNの学校で「立志式」というイベントが午後からあり、珍しく参観予定のため、自主的早帰り。
なんだかばたばたなんだよなあ、と思っていたが、
こうなると、今週はほぼ休暇の流れになりそうだ。
寒いし無理すんな。と、言ってくれてるのだろう。
 
力が登校すると、送迎合計2時間半に加え、行かねばならんところをこなして自宅滞在時間はほんの数時間。
力が登校しないと、逆にほぼ100%自宅軟禁で力のケアに加え、家事をまとめてやってしまってる。
つまり、力が登校してもしなくても、
おねえNの朝練準備の早朝から、力の夜中注入まで、基本ずっと立ちっぱなし動きっぱなしだ。
数年前から比べれば断然楽になったとはいえ、24時間戦えますか?が19時間戦えますか?になった位。
 
師走目前、あらためて振り返ってみると、身体が資本だと、つくづく思う。
耐えうる身体でいてくれてありがとう、
そして娘たちほぼ病気知らず、と、力入院してない歴更新に、ありがとうと、自分に言い聞かせつつ。
 
ぼちぼちですな。