みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

微不安定でも元気

火曜は少々早帰りしたが、水曜からフルで登校している。
週末の運動会に向けて、練習はもう終盤。
多分、力にとってはややキャパシティオーバー状態で過ごしているのだろう。
眠いが毎日いろいろあって眠れない、眠れないとけいれん気味、興奮状態でオーバーペース、
となかなかな悪循環を、どうにかこうにかこなしている模様。
これも、楽しい、ならではなのだろうと思う。今までとは規模が違う運動会。
衣装も含め、イベント感満載雰囲気バリバリの(私はまだ全然見ていないため全容不明)運動会を、
保護者がいないところで練習して、迎えるのだ。そりゃー、興奮もするだろう。
 
また、クラスメートが今週相次いで体調を崩して休暇。
ということで、一人になった力は、隣の2年生のクラスにお邪魔させてもらって、
運動会練習も含めて過ごしている。
今日になって、あ、そうか、今週は2年生のクラスで過ごしているからか!
と、興奮気味な理由がわかって、納得だった
 
週末から比べるとずいぶん、安定はしたものの、
寝入りや、夜中目が覚めた時に、軽いのだが、けいれん気味なことが、一日一度はある。
都度、睡眠導入剤を念のため投与していたが、昨夜は投与せずに寝てよかったー、と思っていた。
が、夜中に一瞬目を覚まし、けいれん起こしそうな雰囲気に。
すぐに少量だが薬投与して熟睡した。
 
イメージ 1医師も言っていたが、
ホントはもっとわりきって薬使ってもいいのだろうが、
なんというか、今でも、「薬で眠る」、ことの違和感拭えず、
私が粘ってしまう。うまい塩梅が難しい。
 
今夜は先ほど自力で寝たが、
やっぱりちょこっとだけけいれん気味になった。
が、今夜はホントに軽く、そのまままた眠ってしまって様子見中。
 
食事も排泄も分泌物も、かなり落ち着いて問題ない。
運動会前にけいれん状態以外は、万全に近いと思う。
このまま週末の運動会に元気に参加してくれれば、
ありがたい限りである。
 
しまっていこうぜ~!!
 
 
 
 
 
↑本日、帰りの車内でめちゃくちゃ熟睡してしまった力。お疲れさんです~。