みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

久しぶり登校

昨夜夜なべしたが、意外にも今朝はいい感じで早起き。
分泌物もほとんどなく、久しぶりに登校。朝の車内は眠そうだった。
 
クラスメートはそれぞれでお休み、一人だった。
一人だが、今日は二年生のクラスにずっとお邪魔するのではなく、
メインはクラスで過ごすカリキュラムを予定してくれていた。
一人で広々な部屋で、先生にマンツーマン状態でついてもらって、本当に贅沢なことだ。
芋ほりをやったらしい。おみやげに大きな芋を2つ持って帰ってきた。(バター焼きにしたがおいしかった!)
 
今日は療育センターでリハの先生と一緒にバギー乗り換えの打ち合わせをすることになっており、
早帰りをした。迎えに行ったら力は元気そうだったので安心した。
給食をぶぶぶーっと吐きだしたり、
歯磨き時にも顔を大きく左右にぶるんぶるんと振り回して抵抗していたらしい。
歯抜けの影響と思われる。
うちでも口の中をさわろうとすると、いつも以上に嫌がるのだ。タオルカミカミもあんまりしない。
そりゃでっかい前歯がなくなったのだもの。違和感あるだろう。
 
また、にこにこ騒いでいたと思うと、白眼になって動きが止まること、が何度かあったらしい。
睡眠不足で眠いのもあるだろうが、
このごろ夜も寝つきが悪いし、妙にハイテンションで騒ぎだしたりするので、
神経落ち着いていない状態なのだと思われる。明日定期受診だからちょうどよかった。
 
療育センターへの道すがら、車内では、めちゃくちゃ寝ていた。お疲れの模様。
久しぶりだし、睡眠時間も少ないし。
 
到着して起こすと、しばらくぼんやりしていたが、
すぐに、リハの先生と、バギー作ってくれる業者の方との打ち合わせ。
 
デモ機を持ってきてくれていたのだが、今のバギーと大きさがあまり変わらず、
迷った結果、今回新しく作るのは見送って、今のバギーをプチ改造して大きくすることにした。
今乗っているバギーは、色とりどりのレゴみたいなものだが、
おねえたちとあーだこーだ話しあいながら、全ての色をおねえたちが決めた思い入れのあるものなのだ。
せっかくなら乗り潰したい。
力の小学校に入ってからの大きくなる度も、よく観ておきながら、次回のお楽しみということに。
 
帰宅してずっと眠そうだったが機嫌よし。
が、車内でぐっすり寝てしまったことから、まだ寝ずに粘っている。眠そうなのに。。。
 
明日は定期受診だ。今週はほんと、病院づくし。
ちまたでは嘔吐下痢が流行っており、病院に行くのも恐ろしいが、
気をつけて、頑張ってまいりましょう。