みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

肉芽(にくげ)焼と薬増量

本日定期受診。
 
また昨夜騒いで日をまたいだ。
このごろは、寝入りばなのけいれんがあるのでは、と恐ろしくて、
完全に寝てしまってから1時間くらいは観察待機している。風呂も入れず、ずっと続くとなかなかしんどい。
おねえNの部活の朝練のための早起き時は、意識もうろうな感じ。ふらふらふら~。
 
今日は学校ではないし、少し遅めに起こした。
するとすっきり起きて、元気そう。やっとトンネル抜けた感じ。受診日にどんよりだと大変なのでよかった。
 
でも、嫌なのは小雨交じり。
かかりつけの病院は駐車場事情が悪く、付き添いなしなら、降雨時に濡れずに院内に入ることは不可能。
まだ小降りだったのでましだったが。
 
最初は外科。
ここ最近、学校看護師さんにも、訪問看護師さんにも、胃ろうの出血が気になる、とのことで、
これまでも何度も、担当医には話はしていたのだが、改めて相談した。
すると、今回、焼いてみましょう、となり、
出血の原因である、胃ろう孔の肉芽(にくげ)を、硝酸銀にて焼くことになった。
 
力は機嫌よく、ばたばたと騒いでいたのだが、ベッドに看護師さんと私とでがっちり拘束されてややムカつき。
硝酸銀での処置は、じゅうじゅうと煙が出る、とか、スプラッタ~、とかではないので、
見る限りは、そうハードなものではないのだが、
硝酸銀の小片をくっつけられると、肉芽はすぐに銀色がかった色に変わり、焼かれていることがすぐわかる。
 
力は、処置中、少々顔色悪くなっており、大丈夫かなあ、と心配したが、
外科医曰く、痛みはないはず、とのこと。
でも、肉を焼いてるんだから、それなりの違和感はあるのだろう、と想像する。
終わってからはいつもの顔だったので、拘束されて怖かったのか、痛みがあったのか、どちらかは不明。
 
次は神経科
こちらでは、運動会後の寝入りばなのけいれん気味エピソードと、夜寝ないことを相談。
夜のみ定期で飲んでいる睡眠障害を緩和する薬を、少しだけ増量してくれた。
この薬で、生活リズムがしっかりついたのだ。ほんの少しの増量だが、効いてくれればいいな。。
これで落ち着いたら、またもとの量に戻しましょう。とのこと。
 
最後の主治医は、運動会後の体調不良について報告し、
興奮気味なこと、先日、大学病院の耳鼻科を受診し問題なかったことなども併せて話した。
あとは、雑談だらだら、だったが、その雑談の中にもちょっとした気づきもあるので、なかなか有意義だ。
 
帰宅して、元気。
訪問リハも元気にこなし、夜まで元気。やや騒ぎすぎ。
風呂時に、胃ろうの焼いた肉芽をみたら、かなり出血していた。
肉芽はほぼ取れていたが、大丈夫か。。
力は風呂に入っても痛がることなくいつも通りご機嫌でいた。
 
夕食後、増量された薬含め、投薬した。
投薬後、しばらくして消灯して、やっぱり騒いでいたので、まあ、今日から増量だし、
と思っていたら、寝てしまった。ぐっすり。
 
薬の力って、ホントすごい。ちょっと怖いなとも思った。
 
これで、またリズムを取り戻してくれれば、結果オーライだ。
 
 
イメージ 1歯が抜けて、おじいちゃん顔になってしまったが、
さらに、このごろの力の中で、
「じじ顔」
がブーム(?)
やめてほしいんだけどなあ、この、じじ顔さあ。