みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

仕事おさめ

昨日は今年最後の定期受診だった。
お天気だったのでとてもありがたかった。
冬休みに入っているので、駐車場も、待合も、相当に混んでいるだろうと覚悟していたが、
意外に、激混み、というほどでもなかった。よかったー。
 
今年最後だし、所用もあって、夫も同行した。
主治医と長々と話したので、昼過ぎまではかかったが、
力はずっと元気で、何度か吸引は要ったが、長丁場頑張ってくれた。
 
最初に、きっと長く待つだろうと思っていた外科から呼ばれて、
胃ろう孔の肉芽を先月に引き続き、硝酸銀にて処置することになった。
先月の処置後、1週間ほどはよかったが、だんだん肉芽は復活してきて、一月でまた少し出血がある位になった。
やはり、処置、の問題ではなく、力が動きまわることが原因であることは間違いない。
だからといって、動くな、とは言えないので、何かいい方法をだんだんにみつけねばならないだろう。
看護師さんは、ガーゼなど孔周りにクッション代わりに厚めに敷いて、
負担が少なくなるようにしてみては、と言われたので、やってみている。
 
次に神経科
今月は体調の波があったからか、終日寝て、夜起きてる、というような睡眠リズムの変化が何度かあったが、
これ、というけいれん発作はなかったため、
薬の量もそのままに、観察することになった。
年末年始はテンションあがりがちなので、気をつけてくださいよ~、とのこと。
、、、ですよね。。。
 
最後に主治医と。
この一月の体調の波をお話しして、身体チェック。
あとは、その他の情報交換、というところで、少々長くなった。
 
今年も主治医はじめ医師のみなさん、看護師のみなさんには本当にお世話になった。
大きな節目である就学の年。大きく崩さずに年越しできそうなのは、多くの方々のご尽力のおかげだ。
ありがとうございました!
 
受診後に、所用があって、以前通っていた通園施設にお邪魔した。
久々に力を連れていったのだが、スタッフの皆さん、お仕事中のところ、
「あー、ちーくんだ!久しぶり~!」
と声掛けてくれて、遊んでくれて、本当に恐縮だった。
一気に王様状態になった力は、久々なのに笑顔笑顔で、受診で疲れているにもかかわらず、
ハイテンションでばたばたと動き回っていた。
 
ということで、今年最後の訪問リハには帰宅間に合わず、キャンセル。
まんまと、今週予定されていたリハビリを二日ともスルーしたのであった。うまくやったな、力。
 
帰宅後もずっと元気。
少々痰吸引が必要だったが、吸引しやすい痰だったし、機嫌がいいので、多分大丈夫だろう。
夜は、楽しかった余韻のためか、なかなか寝付けず、少量睡眠導入水薬を投与してすぐに眠った。
 
イメージ 1翌日の今日は、おねえNが部活が休みだったので、
日中は既に冬休みの女性陣と力で久々にゆっくりした。
ずーっと一日中にこにことうれしそう。動きも活発。
 
 
 
 
 
 
 
明日は家族で一日掃除の日にしている。
夫は、一応、明日から休暇らしいが、短時間出勤するかも、と言っていた。
単身赴任中のこの5年間は、年末ぎりぎりまで仕事して、飛行機で帰宅してきた時には、もう、
きれいになった自宅で紅白見るだけ、てな年末を過ごしていた夫。
今年は、問答無用である。ガチでやってもらおう。
毎年私はついあれやこれやと手を出しすぎて、年末年始がかなりハードなので、
今年こそぼちぼちモードでやろうと思っている。(ここ数年、年始に体調崩している私)
 
あー、でも、あれもこれも、終わってないんだよなあ~。