みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

早めのクリスマス会

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昨晩は3時まで頑張ったが、もう、だめだあ、と、
電気を消して、先に寝た。多分力もその後しばらくして寝たのではないかと思われる。

慢性寝不足のところ、
連続で2時、3時まで起きられると、結構母、たまらん。
今日は療育センターだったが、
3時に寝て、6時半に起きて、
こりゃー、絶対今日は行けんバイ。このまま1秒で眠れてしまうわ、
と、やる気も出ずに、ぼんやりしていたが、
お姉ちゃんたちの朝の準備と、
魔法のクスリ、レオピンファイブの投入で、
少し元気が出てきた。
今日はクリスマス会なのだ。いかねば。

力は、自分のペースですやすや寝ている。
でも、ヘルパーさんが着替えさせてくれた後、ぼんやり目が覚めていたと思うと、
久々にげろっと吐いてしまった。
せっかくクリスマスバージョンの服に着替えていたのに台無しになった。

着替えと、ちょっと様子見で、30分も遅刻。
力は、移動中、熟睡してしまい、到着しても、目も覚まさず、
クリスマス会が始まっても、一人で汗かいてぐっすり寝ていた。
ちょっとー、母ちゃん、頑張ってきたんですけどお。

クリスマス会は年長組さんと合同。
ブラックシアター(とてもきれいだった!感動)、
あわてんぼうのサンタクロースの歌、
年長さんのだしものと、
私たち、1歳児クラスの保護者のだしものがあるのだ。

先週から保育の合間や食事時間にほんのちょいと練習していたのだが、
もろびとこぞりて、きらきらぼし。
この二曲を、ハンドベル、木琴、電子ピアノ(自動演奏)で合奏合唱。
うちは、突発入院などで参加できないことを考慮して、
自分一人でできるものを、と、昔ちょっと習得したオカリナ係になり、
今日はマイオカリナ持参で無事参加できた。
クラスのお母さんたちの抜群!の集中力で、
結構サマになったものだった、と思う。
子どもたちも、ちゃんと聞いてくれて、よかった。

その後、サンタさんが来てくれて、プレゼントをもらった。
力、その頃ようやく目を覚ましつつあったが、
初めての赤い装束の男の人に、ものすごくひえええ、となっていた。おもしろかった。

リハビリ終了くらいから、また眠りに入りつつ。
移動時は、ぐっすりだった。
まーた昼寝てるよ。私が眠いのに。

夕方も眠ったまま。
夜起きた。
また、オールナイトだと、ちょっとしんどいよなあ。


「今日は早く寝てあげな、だめよ!ちーくん!」
上のお姉ちゃんが、ぶつぶつ言っている私の言葉をきいて、
自分が寝る前に、力にとうとうと諭してくれていた。

いやーたのんますよ、ちからくん。