みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

エイリアンを飼う男

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朝から受診。

今日のメインは胃食道逆流の確認のための、造影検査。
結果は逆流は殆どなし。
注入を工夫しながら、という結論。
造影画も見せてもらったが、いい感じだった。
吐きはどういうことなんだろうか、という話になったが、
多分、増量したラコールの濃度が問題かもしれない、
と、
ラコールを薄めて、投与することになった。
当初は薄めることで、一日総量カロリーが減少するが、
体重は今のところ右肩上がりで登っているし、
どっちにせよ、やってみなければ、わからん。
また実験くんだ。

造影の前に、耳鼻科にてカニューレ交換。
結果として、こちらがメインとなった。

ここ2週間ほど、痰も多いし、
ガーゼ交換の際も、これはイマイチやなあ、、、と思っていた。
気管内も、気管切開孔も、
肉芽が悪さをしているのではないかと思う、
と言って、医師にみてもらった。

まずはファイバーで、気管内をみてもらう。
すると、久々に、ぶくぶくと肉芽がわいていた。やっぱり。
咳き込みでカニューレ先端が気管内壁に当たり、
どんどん大きくなってきているとのこと。
でもものすごく悪い、と言うわけではないので、
調整しながら、ということになった。

次にカニューレ交換の際に、孔の肉芽をチェック。

はいっっとカニューレを外すと、
どひゃー。

・・・エイリアンだ。。。。。

タコ足みたいに、ところどころから肉芽が出てきて、
最大のは、根っこもしっかり、
表面の孔から1cm程度中に入ったところからにょきにょき。

新しいカニューレを挿入すると、刺激で出血してしまった。

「あーこれは、もう取った方がいいね。
どうしましょう?○○病院の先生も呼んで、やってみようかと思いますが。」
「今年お姉ちゃん卒園なので、3月、ってのは、多いですよね。」
「うん、もう予定一杯だし、それまでちーくんがもつかな。どうしょう?」
「あーそうか、そうですよね。直近はいつになりますか?」

ということで、
1月末に術場にて全身麻酔かけて肉芽の切除及び縫合術を、
おそらくかなりの確率でやることになった。

できればもう二度と全身麻酔かけることがないように、と思っていたのだが、
あの肉芽は、ホントに厄介だ。みてくれもスゴイ。
取ってもらうのが最もいいことだろうと思う。

今回は、最初の手術の時以来の、「予定術」になる。
体調がよく、血液やレントゲンなどの術前検査に問題がなければ、
設定日に小手術。

あの肉芽をみれば、どげんかせんと、と思うのだが、
いざ、「術場で全身麻酔で」、が現実味を帯びてくると、
2年前の最初の手術や手術後のもろもろが頭に浮かんで、
帰宅の車中は、いろいろと考えてしまった。


来月下旬に予定されることになるだろう。
それに伴う入院は経過がよければ一週間程度。
お姉ちゃんたちの段取りもあるが、
予定術と言うことで、少しは楽かもしれない。
平日だし、遠方在住の夫がどうするか、も。

冬休みに大きな宿題もらった気分。