みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

冬の足音察知しつつ

好調続いている。

昼前登校ではあるが、1週間のスケジュールほぼクリア。

登校できるのが珍しい、から、

お休みするのが久しぶり、のペースになった。

元気で健康、本当にありがたいことだ。

f:id:chikarahaha:20211121235642j:image

先月までは、

週一の外来訓練日は体力考慮し、

学校は休んで訓練のみの日にしていたが、

11月からは、

下校後訓練に直行し夕方日没後に帰宅、

と一転ハードな日に。

 

ルーティンな学校生活に加え、

今月は校外学習にも参加できた。

感染症の影響で、

昨年度は修学旅行含む校外学習が中止になり、

今年度は緊急事態宣言期間もあって、

今回が初の企画。

 

そして、本来なら昨年度からだったのだが、

「校外学習に学校看護師さんが付き添い可能」

が力にとっては初に。

今まではどんなに短い距離でも、

医療的ケアがある生徒には保護者付き添いが必須だったのが、

今回から、通常の学習と同様、

保護者同行必須ではなくなった。

 

行く先は学校から徒歩で行く「遺跡見学」。

近くに有名な由緒正しい立派な遺跡があるのだ。

遺跡も展示施設もとても充実している。

スケジュールは、

買い物学習後、遺跡で昼食と見学。

 

力は朝そこそこに起きたが、

校外学習だし、

と排泄させておこうと粘ったが出ずじまい。

出発時間に遅れてしまい、

買い物学習には間に合わず、

本命の遺跡にて皆と無事合流。

集合写真にも参加できたのを見届けて、

私は離れた。

 

肌寒かったが、クラスメート皆元気元気。

力が楽しそうに登校するわけだ、と納得。

クラスの皆と、先生方に感謝感謝。

 

校外学習の翌週にはプラネタリウム企画があった。

いいなあ楽しみやねえ、

と散々言っていたのがいけなかったのか、

または、来る冬の足音を察知したのか、

久しぶりに起きず登校できず。

その後、少し眠りリズムを崩して、

夜中騒いだり、朝方起きたり。

そして、来訪者が多かった土曜に、

数ヶ月ぶりの発作があった。

 

ちょいパンク気味か。。

でも、今のところ発作は一回限り。

発作調整は計画通りに進んでいるので、

このまま一過性で終わってくれればな。

 

相変わらず、

お姉ちゃんたちに愛想を振りまいては喜ばせている。

f:id:chikarahaha:20211122000900j:image

お姉ちゃんたちのカメラには、

穏やかに収まる力。

仲良しで良いこと。