みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

静かな日曜日

日曜の病棟も、土曜よりさらに静かだった。

お隣と廊下挟んだ二つのお部屋が、

いつのまにか空になっていた。

週末を選んで退院する家族は多い。

 

力は夜間酸素0.25Lで安定。

これは家での運用と同様なので、

昼から続けて、通常にほぼ近づいたと言える。

 

吸入薬2剤が奏功しているようだ。

吸引もしっかりできる。

ここ数日は朝から起きていたが、

今日は昼過ぎまで起きず、

これも力のいつもの週末の風景。

 

起きてしばらくして酸素投与を止め、

排便終わったらスッキリした様子。

酸素飽和度の値もとても良好。

久しぶりに、

気管切開部分を閉鎖する蓋を装着した。

シリコン製の蓋で密閉されるので、

基本は口鼻からの呼吸になり、

声が出せる。

 

力は久しぶりの感覚に、おや?という顔をしたが、

ゴロゴロ転がって、

控えめに、ああ、ふう、ぶぶう、

とか言っていた。

蓋をした方が、酸素飽和度値が良くなっていた。

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夕方、少し分泌物が増え、

排便もちょいちょいあった。

また、ここ数日の傾向、

午後遅めに息遣いが荒くなり、発汗があった。

これは、発作系統のような気がする。

てんかん薬が金曜から微増になったので、

少しずつ落ち着いてくれれば。

 

午前のうちに担当医2人来室し、

週末前と全然違うね、と言ってくれた。

兜の緒を締めよ、と心して。