みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

真夏の小冒険、ぼくも

力、ここのところ、朝気づくとかなり移動している。

ぼくも真夏の小冒険はしてるよ!

f:id:chikarahaha:20210805015837j:image

 

てんかん剤増量し落ち着いた様子も、

まだ安心できぬまま夏休みに突入した。

でも、重役出勤ながら登校はぼちぼちできて、

1学期最後に先生方が企画してくれた、

「ディズニーに行こう」

には、途中から参加できた。

 

本物の客室乗務員さんも来てくださって、

みんなで空港から飛行機に乗ってTDRに行き、

帰ってくるまでの擬似体験。

お土産も買ってきたし、

客室乗務員さんのメッセージやプレゼントもあり。

楽しそうな皆の顔が思い浮かび、

とても微笑ましく。

楽しませてくださった皆さんに感謝。

 

夏休みから、訪問入浴介助をお願いすることになった。

ここ数年、力も痩せっぽちとはいえ背は伸びて、

体重も微増。

主介助者は少しずつ体力筋力は減っていくし、

まずは風呂入れ時の介助者を楽にできる方法を検討していた。

が、なかなか本人の体調も落ち着かず、

人手も不足気味で、保留。

その間に感染症の世の中に。

夫がリモート勤務中心になったため、

これまで私が平日1人で、週末のみ夫と2人で、だったお風呂入れが、

週1私と娘で、

週5、6が夫と私と2人での介助になって1年強。

 

私は少し楽になったが、6月のある日、

夫、風呂入れ中に腰か背中か、

どっちかよくわからんがやってしまった。

 

幸いなことに力は影響なし。

その後2週間は夫動けず、

そのことを訪問看護師さんに相談すると、

これをきっかけに、まずは訪問入浴始めちゃいましょう、

と、一気に。

 

まだ不定期だが、こちらの希望の時間帯に、

力の風呂入れ全部お任せの日ができた。

我が家としては、とても大きな一歩。

これもまたありがたいことだ。

 

てんかん剤増量後、発作でずに過ごしていたが、

7月末にやや眠り不安定な2日間のあと、

昼と夕方に1日に2回続けて発作が出た。

あーもうこの薬も卒業になるのか。。

と、がっかりしつつ、

翌週予約している定期受診の日まで観察することにした。

ちょうど台風が2つ近くに発生しており、

一つは迷走気味のいやなルートを進むヤツがいた期間。

台風の影響かもなあ。。

その後は発作は出ないものの、午後なんとなく怪しい日が続く。

 

週明けて受診。

経過報告して主治医と相談。

主薬はそのままで、

昼に飲んでいる薬微増で観察になった。

主薬の候補はもう控えており、

今後発作増えれば、追加予定。

もうしばらくこの薬で抑えたいものだ。

 

外科、形成外科は問題無し。

来週、力は残っている乳歯を抜くため、

入院を予定しているが、

数本抜くので全身麻酔での手術になる。

気管切開部分のチューブを挿管チューブに入れ替える手順があり、

力のチューブは特殊なため、

耳鼻科医師と事前に情報交換させてもらった。

前回抜歯術が4年前。

その時にも携わっていただいた耳鼻科医師がまだいてくれたので、

話が早く安心。

 

歯科医師とも術前打ち合わせをして、

あとは元気にしておくこと、と力と約束。

体調管理万全に。

 

今回の入院はPCR検査必須となり、

付き添い人交代不可のため、

私も完全に院内で数日過ごすことになる。

大変ではあるが、家のやりくり不要の数日は、

ある意味気楽だ。

 

帰宅後に家の中破綻修正で困らないよう、

家事分担をアプリで整備中。

何はともあれいつも通り、いつも以上に体調管理留意。