みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

抗てんかん薬新入り

無事に歯科抜歯手術と入院が終わり、

一旦ほっとさせてもらったが、

その翌週、また発作があった。

様子見しようと思っていたらダメ押しが来たため、

8月最終週に受診。

現在使っている抗てんかん薬は7月中に最大量になっている。

他剤の調整も考えられたが、

主治医と話して、

新しい抗てんかん薬にトライすることになった。

まずは現状に最小量から加えて、

良さげなら、今の抗てんかん薬を徐々に減らす予定。

 

9月頭に新型コロナワクチンの接種を予定しており、

それもあって、早めに手を打ちたいと思っての受診。

今の主治医が担当するようになったのが4月頭。

それからずーっと発作調整なので、

発作状態の動画を確認してもらうと、

んー、これって発作なのかなあ?

と言われて、え、そこ???と。

 

訪問看護師さんとも明らかな発作だろうと話をしているし、

そもそも論で、え??だったが、

今回の新薬、開始量で現時点で発作全くなく、

やっぱりそれなら発作なんでしょう、と、

次回の主治医の診察でも自信を持って?言えそうだ。

 

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発作収まり、外来訓練も元気に行けている。

新学期遅くなったが登校もぼちぼち開始。

学校では感染症対策で何か変更があるのかと思いきや、

何もなしで、1学期と同様の運用。

現場は緊張の連続だろうと推察する。

 

力はぼちぼち往復送迎して短時間登校中。

ワクチン接種後は、少しは安心材料が増えそう。

 

まだまだいろいろ続くのだろうが、

萎えずに淡々とクリアしていきましょう!