みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

ちょうど良い調整って?

5月の連休中含めほとんど目が離せなかった。

一旦落ち着いたと思いきや、発作続く。

ああだこうだとやりくりし翌週定期受診。

今まで細かく刻んで増量してきた抗てんかん剤を、

新主治医は3回分量一気に増やした。

併せて現薬の最終量を教えてくれて、

そこまでいけば次の違う薬にトライになるとのこと。

新しい医師の新しいやり方をダイレクトに感じる診察。

もともと、増量幅が小さかったが、

効いてたのでそれでOKだった。

今回は、適量の増量が必要だったということ。

また一つ勉強になったこと。

 

外科の胃ろうボタン交換、形成外科の褥瘡ウォッチもサクッと終わり、

歯科は、予定されている残乳歯4本の抜歯手術の件も含め診察。

帰宅は17時過ぎになった。母子ともぐったり。

 

発作は、一気増量が奏功したようで、

1週間は全く起こさない落ち着いた日々。

が、週末不安定になった。

登校もほぼできていない状況が続いており、

さすがに発作がまた、と落ち込んだが、

ちょうど台風の発生の報と、

梅雨の中休みで夏日の到来と、

気候変化激しい時期だったので様子見。

今週明けから少しずつ落ちついてきた。

このまま安定してくれれば良いが。。

大苦手な梅雨時期。完全安定は梅雨明けになるかもなあ。

ちょうど良い、がとても繊細な息子たち。

こちらがまずは安定度上げていきたいものだ。

 

娘たちとまったり時間は落ち着いている力。

もちろん、娘たちも安定させてくれる力なのだ。

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