みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

抜け出せず

もうクリアしたかなと思いきや、

不安定な日が続き、

学校や訓練を休み休み。

とうとう昨日、発作が3回も続けて起こった。

そのうち早朝のは私も寝ており、

気づいたら、という嫌な起こり方。

投薬後一旦寝て、朝のうちに再度起こる。

投薬して収束後、

もう今日は大丈夫、と思ってたら夕方3度目。

 

ここ数日入眠すっきりできず睡眠導入水薬を連投していたし、

眠りのリズムはずっと悪かったので、

朝の発作の後私だけ主治医に相談。

てんかん剤を再再度増量になった。

 

メイン剤1種でコントロール中の力。

なかなか相性が良い薬だったが、

今回の増量で最終量。

抑えられなければ、次策。

今回はこの量で落ち着いて欲しいが。。

 

それにしても当地のお天気もすっきりしないまま、

だらだら梅雨継続。

苦手な季節はさっと通り過ぎて欲しいが、

こればかりはお天道様の気分次第だ。

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ご機嫌は良い。分泌物は多めだが、

発作さえコントロールできればという日々。

抜け出したい。