みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

髪を洗ってもらう

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四度目の週末。

昨夜は早めに寝たが、夜中にズルズルと何度か吸引が必要だった。
という同じよな夜が数日続いている。

力の今回の最初の手術は、気管壁の肉芽除去だったのだが、開けてみればびっくりの、気道の上から下までギッシリ肉芽で、それをきれいに除去し、気道ピッタリにチューブを入れている状態になってる。

後から聞くと、今まで誤嚥がなかったのは、ギッシリ肉芽が蓋の役割を図らずも担っていて、気道に何も入ってこなかったのだろう、と。
よかったような、そうでないような。

しかし、今はすっかり気道フリー。ピッタリチューブで、空気通り道も格段に拡幅した。そして同時に、これからは誤嚥のリスクを常に抱える事になる。現に先週既に肺炎誘発した。

ここ数日の吸引も、たんでなく、上からの唾液流れこみが多いようだ。日常生活には、以前と違う心配がある、という事。


週末は病棟も静かだし、力の病室も、ばあちゃんが弁当持ってきてくれただけで、とても静かだった。

担当看護師さんが、力の髪を洗ってくれて、本当に気持ち良さそうだった。

私は午後力が昼寝中、何日か前から読んでいた長編小説をどんどん読み進め、夕方までに読み終った。
気付くと、やや気温が下がっているようだ。
力はまったりだったが、食事は予定通り、平常の半分は達成できそう。

明日は手術前日。体力蓄積しながら、リラックスで過ごしましょう!