みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

少しずつ動き始める

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今日は大忙しの日だった。
 
早朝から、おねえNのピアノコンクールで、また力は留守番。
急いで帰宅して、力は受診予定。
 
早い出発だったので、うんちなどうまくいくかいな?と心配していたが、
私たちがざわざわ騒々しかったこともあってだろうが、早くに目を覚まして、めいっぱいうんちとしっこ。
その後、また二度寝に入った。
なんとまあ、協力的なことでしょうか。
 
おねえのピアノは無事終わり、すぐに帰宅してきて、準備したら病院へ。
春休み期間中だが、先日よりもかなり患者さんが少なかったので、気分的に楽だった。
 
今日の受診では神経科のみ。先日の採血結果についての説明と、結果踏まえての、検討。
 
てんかん剤の血中濃度はあまり上がっておらず、全く問題ないレベルで安心した。
採血結果に表れた、その他のことで、
甲状腺機能がかなり低下しているらしい。
身体がSafeモードになっているとのこと。
栄養状態がよくないため、身体を守ろうとしているそうだ。
 
先週末に受診した際に、神経科の主治医から、
え!!
と驚かれるほど、具合悪い顔をしていた力だが、
今日は、少しは、よくなったからよかった、と言ってもらった。
 
しかし、やっぱり、受診自体にとても疲れたようだ。
帰宅後はほとんどぼんやりと寝たり起きたり。
夜になってようやく目が覚めた。
手をばたばた動かして遊んでいた。
 
まだちょっとだが、手を動かして、なんか伝えようとしている。少し活気が出てきた。
ぶうぶう、私たちに呼びかけることも、増えてきた。
 
少しずつ、あせらずにいこう。