みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

静かな一日とおねえたちの年度末

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昨日はまた夜まで吸引断続。夜中も起きてずるずるいってたが、朝はぐっすり遅くまで寝ていた。

食事は、昨日は平常熱量の1/5まで入った。今日は1/3目標に管理する予定で始めたが、朝は遅起き、昼寝もして、下痢も嘔吐もなく、本日の目標を達成できそうだ。

週一の教授回診も今日はなく、久しぶりにとても静かな一日を過ごした。

実は今日、おねえたちの年度最後の参観日。
今年度はインフルのことで、おねえたちには参観不参加を了承してもらってたのだが、最終回は、イベント的な総まとめの日なので、行くことを約束し、彼女らも、とても楽しみにしていた。

が、予想外にこの状況。行けないことを連絡すると、ふたりとも、いいよ、しょうがないもんね、と言っていた。

しょうがないとはいえ、申し訳ないなあ、とも思うし、純粋に親として見に行きたい気持ちもある。一度も行ってないし。残念だ。

午前に弁当持ってきてくれたばあちゃんに、代わりに参観に行ってもらうことにした。

夕方電話すると、やはり、ばあちゃんに見にきてもらったことで、一生懸命やれたらしい。満足気だったし、ばあちゃんも初参観に、とても感心して、楽しかったと言っていた。よかったよかった。

なかなか、「普通」に生活できない私達家族だが、その中に、ちょっとずつの、いくつものいいことがある。
それらを拾える実感を持てるのは、ありがたいことだと思う。


力の再手術は週あけに決まった。
皆体調整え。頑張るぞ!