昨日、２ヶ月ぶりに定期受診。
行くといきなり駐車場は満杯だし、待合室も人人人の大賑わい。そういえば春休みだ。
いつもは４科受診の最後に主治医受診だが、今回は珍しく最初に診てもらった。
多くを語らずとも、先日までの入院生活のことを理解してくれたようだった。
あらかじめ受診前に計測したのだが、二ヶ月前の計測時の体重から何と１割以上も減っていた。
１０キロ切っていた。
抱っこしても相当痩せていると感じていたが、数字で見せられると愕然とした。
入院期間全体にわたって徐々に減っていったのだろうと予想されるが、
写真を見る限り、退院前のラスト１週間で、がくっと減ったのではないかと思う。
大人にたとえれば、６０キロの人が６キロ超を一気にダイエットしたことと同じ。
元の体重が軽いこどもからすると、ものすごい負担のはず。
注入組成や量など、栄養管理については、主治医でなく小児外科で担当してもらっているが、
今年度の外科医の異動の多さについて相談していたこともあったので、
これを機に、外科内でも栄養管理の専門医に、力を担当してもらうよう紹介してもらった。
耳鼻科では、手術内容と経緯が書簡で届いていたらしく、耳鼻科医では大方ご存じだったが、
まあそれでも、ややグチグチと、聞いてもらい、
今まで力を診てもらったならではのアドバイスなどを話してもらった。
耳鼻科分野の気道関係は、以降、大学病院に移行するが、引き続き相談させてもらえそうだ。
神経主治医は、力を見たとたん、！！！という顔をして、大丈夫？この顔？痩せて。。。顔色も悪いし。。
と、びっくりであった。
経緯話すも、またここでも、多くを語らず理解してくれたのだが、
２ヶ月前からのまりの変わりように、即採血検査を、となった。
これだけ体重が減っているので、抗けいれん剤の量も気になっていたので、
結果を含めて来週早々に再受診することに。
最後に小児外科で引き継ぎかねて、新旧の医師と一緒に胃ろう交換と栄養相談。
新医師は、なるほど、専門職、というような印象であったが、さすがに話は早い。
何かを聞くと脱兎のごとく、マシンガンのように、回答返ってくるので、
これからの管理はちゃんと相談できそうだ。いろいろと質問しようっと。
ちょっとした、瓢箪から駒状態であった。よかった。
外科受診時に採血結果が一部出たが、良いとはいえないまでも、入院しなければ、
というほどは悪くない結果であったので、それもまた、安心材料だ。
つまり、カロリー不足ってことだろう。
新しい担当外科医は、エレンタールＰとラコール希釈を交互に時間をかけて注入するよう、言われ、
来月から、点滴機械のような、時間単位でしっかり注入できるポンプ機器を使うことになった。
ホントは１歳時退院時の３時間ごと注入の恐ろしいスケジュールの際に、
ポンプをアドバイスしてくれればよかったのだが。
まあ終わったことだからいいけどね。
また、
０歳児の時に長期に入院していた時の担当看護師さんが、今年度で退職なので、
会えるかな、と思っていたら、幸い会えて話せた。
退職後も新たな道で頑張るそうである。
本当にお世話になりました！！！
受診は結局５時間以上になったのだが、待合スペースを歩き回っていると、そこかしこで声掛けられて、
ちょっと、ちーくんどーしたと？今から入院すると？
いやあ、先日まで入院してて、、、
との会話が何度も繰り返された。
力のいつもの状態と、今の状態の悪さをわかってくれているってこと。本当にありがたいことだと思った。
大学病院は確かにスペシャリストの集まりと、先端機器が集まり、環境としては最高なのだと思う。
入院した当初は驚くことばかりであった。
でも、力みたいなこどもで、いろいろ疾患のある患者には、
縦割りシビアな病院では、うまいこといくわけないことが、よくわかった。
これも勉強のひとつ、と割り切りたいが、
今から、大学病院に再入院、ということになったら、尻込みしない、とは決して言えない。
結構なトラウマとなった、この２ヶ月だったなあ、と。
毎日しんどくても、やっぱり家が一番である。
来年度からかかりつけ病院でも、担当の医師ががらっと変わる。
体重ぼちぼち増やし少しずつ体力回復して、今年度の厄落としして、
来年度を新たな一歩の、いい年にせねば。
