みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

ようやく安定

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昨日は消灯後遅くまで起きており、吸引も断続的に必要だったが、終日機嫌はよく、下痢も落ち着き、胃ろうからの注入も、段階的に増量できそうな感触を得た。眠るとぐっすりで、夜中は何度か吸引必要な位で他には点滴アラームが鳴るだけだった。

腹具合が落ち着き、と言ってもまだ、平常の1/10のカロリーしか入ってない。薄め少量をいつもの何倍もの時間をかけて注入してる状況じゃ元気はでるはずないし、この栄養状態で再手術は大丈夫なのか、と心配だ。

耳鼻科担当医は、手術自体は大丈夫でしょう、というが、今までの経緯から、何を言われても不安は払拭できず誰か他の人の意見も聞かねば、と機をうかがっていた。力の安定状態だけが救いである。

すると、消灯前の遅い時間に小児科医が来てくれたので、状況説明し手術への心配を言うと、ぐったりでなければ手術可能、栄養状態改善を待つに越したことはないが、今の大きな開口部をそのままに、再び誤嚥性肺炎のリスクをかかえる方がよくない、と耳鼻科で判断されたのでは、との説明に納得した。

全くうちはどこにかかってるかよくわからない。小児科医の説明聞けてよかった。担当医からの依頼で往診してくれたのだと信じたいところだが。

翌日の今日は、やや遅起き。昨日とは違い、吸引少な目。よく見ると少し着色たんで粘調。

でも安定している。今日はさらにカロリー増量目標。焦って下痢や嘔吐させたりしては元も子もないので、力に負担ないように、うまい具合に出来るだけ上げたいところ。

現時点では、昨日の倍量の熱量が入りそう。慎重に慎重に。

午後、力担当の看護師さんが久しぶりに来てくれて、大丈夫ですか?困ったことあれば、私達が中に入るので何でもどうぞ、と気遣ってくれた。
当然話を聞いてわかってるであろう上でのありがたい声かけだが、患者付き関係なく、看護師さんは毎日シフトで回っているので、患者側は日夜変わる担当看護師を飛び越えて、患者付き看護師に気軽には相談しにくい。部屋を離れられないうちは尚更。
ちょうど先週のゴタゴタ時は力担当さんの姿が見えなかったので、もしかすると、後から間接的に話聞いて、何だかんだあったのかもしれない。今日はやけに、スタッフの出入りが多いし。

いろいろ考えてしまうのは、考えすぎの悪い癖だ。わかっちゃいるけど…

淡々とやろう。マラソンは元気に完走できればよい。