みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

おねえと春休み

おねえたちのピアノコンクールは無事終了し、ようやく、
日時が決まった行事がある、というストレスから解放された感があるが、
来週頭から、もう、新学期だ。
 
おねえたちには、約二ヶ月間も留守番をさせてしまったこともあり、
ちょっと春休みイベントを、と、力をちょっと長めに留守番させて、近くの遊園地に連れていくことにした。
 
昨日は受診ですっかり疲れたのか、終日ぼんやりとねむねむモードだったが、
夜少し元気になり、やや夜なべ君だった。
案の定、今朝は全く起きずに、私たちが出かける頃は、まだ寝ていたので、
うんちが大量に出ると思います、と伝えて、ヘルパーさんにお願いしていった。
 
数時間という制限付きだったが、おねえたちは、それなりに楽しんだようで、
あー楽しかった!と言っていたので、母的にはちょっと、いい気分になった。
 
帰宅してみると、力はぶうぶう言いながら起きており、目は元気。手もわきわき動かしていた。
 
私たちが出掛けた後に起きて、やはり大量うんちをかましたらしく、すっかり着替えていたが、
そのほかは問題なく、元気に待っていてくれた。
 
イメージ 1
 
まだまだ体調も体重も戻ってはいないが、ずいぶん、目には力が戻ってきたように思う。
春休み中であるし、おねえたちは家にいて、ちょっと長めだった不在の力にべたべたモードである。
暇さえあれば、力の横に寝転がって本を読んだり、話しかけて遊んだり。
私が、ちょっと、どいてどいて!!と、言わなければ、ずーっとそばでごろごろしているであろうおねえたち。
(実際、吸引したり注入するのに、大変邪魔なのだ。)
 
力は、帰宅してきた時の元気な状態のまま、イメージ 2
ずーっと調子よく手遊びして起きており、いい感じだ。
嘔吐も呼吸不全もないのは、とてもありがたい。
また、吸引も、かなり落ち着いている。
 
傷は生々しいが、今のところ、トラブルなしである。
いいことだ。
 
春休み中、おねえたちに十分パワーもらってくれよ!