みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

術前の週末

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昨夜も夜中ズルズルいってグッスリ熟睡はしてなかったようだ。朝私が起床したのを見届けて、また朝寝に入った。

今日は午前から昼にかけて友人が二組、続けてばあちゃんが弁当持ってきてくれた後に、訪問看護師さんたちがきてくれた。ちょうど体拭きと着替中だった力は、見知った方々の顔を代わる代わる見ていて、端で観察していておもしろかった。

週明けに再手術になったので、午後皆さんが帰ってしまった後もゆっくりとはいかず、体重計測や、麻酔科医の説明、術前説明、つけかえ処置、と、消灯前まで大忙しだった。

力は今日ようやく平常カロリーの1/3が入りそう。
明日は半分目標、術前までに七割程度にまで持ち込みたいところ。
いくら、現状で手術可能、と言われても、栄養を出来る限り摂取した状態で手術に向かわせたい。データ云々関係なく、親としての気持ちだ。

水分は確保できていることもあり、体重はそんなに目立って減ってなかったのは安心材料。
後は、入院して四度目となる週末をうまく乗り切り、いい状態で手術となることを、祈るのみ。


力はベースが染色体異常で、複数部位に、注意すべき所見を持つ。想定外がいわば想定内だ、と言っていい。

手術は医師に任すしかない。全力で向き合い、想定外には迅速に対応してもらえば、本当に有りがたい限りだ。