みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2/14といえば

今日は2/14。
ちまたではわんさかピンクとチョコとハートが飛び交っているのだろう。

うちにとって、2/14、といえば、
2年前から、
「力が入院して怒涛の毎日が始まった日」
なのだ。多分一生忘れられないこの日付。

今日は3科受診日。
雪の予報だったが、晴れてくれて、よかった。

イメージ 1またしても夜なべした力。
朝起きて、移動前に朝寝。いつものパターンだ。

計測では、体重が増えていた。
最近は吐かないし、ラコールの濃度も上がったし、
注入量もやや増えたから、
これで増えてなかったらやだなー、
という一抹の不安を吹き飛ばしてくれた。



耳鼻科では、手術傷をチェック。
やはり顎側の傷の具合がよくない。
よだれもかかるし、ちょうどカニューレのつばの上側が当たっている為、
どうしても負担がかかっている。

思い切ってカニューレ種類を変えてみるか、
ということになり、
まずはシャイリーNEOという柔らかい白いカニューレを試す。
入れた感じはいいのだが、
下側が浮き、やっぱり顎に当たっている。

それなら、と、最も一般的な種類であるポーテックス、
というのを試した。

カニューレ変遷。
気管切開した後最初にポーテックスが採用されたが、
結局当時の力には合わずに、いろいろ試して最後に、
現在のアーガイル、という、鼻が高くて、
ちょっとめずらし目の種類をつかって今に至る。
素材が柔らかいのですぐにちぎれそうだし、
紐を通す穴がとても小さくて、取り扱いは難しいが、
力にとって負担が少なく、管のカーブが力の気管にあっていて、
メリットが多かった。そして、トラブルも少なかった。

ポーテックスをトライすると、やはり、気管のカーブに沿わない。
気管壁にちょっとあたりそう。
あたると、肉芽ができてしまう。

でも、今回は、術後傷が優先だ。
いつまでも、ぐちぐちどろどろ状態の継続は避けたい。。

とりあえず、一週間、様子を見ることにした。

前回から投与スタートした制酸剤の効果の程は分からないが、
抗生剤と共に継続。

この制酸剤、腸で溶けるような特殊微小カプセル製なのだが、
この微小カプセル、ものすごく難儀なものだった。

力は飲めないので、薬は全て注射器にて胃ろうから注入する。
微小カプセル、本当に小さいのだが、固い。
微妙に注射器の穴に詰まったり、
胃ろうチューブに詰まったりで、
投薬、本当に大変でイライラさせれらた。

でも、このカプセルをなくすと、薬剤がすぐに溶けてしまい、
胃で混ざり合って、効果はほとんどない、と言われているらしい。

でも背に腹、ということで、今回はカプセルを粉砕した状態で投与することに。

制酸剤、って、力みたいな内臓障害があり、
胃ろうなどを造っている人も多く使うだろうに。
もっと工夫して欲しいものだ。

まあそれはおいといて、
後は外科、新生児科と、いつもどおりの診察をしてもらった。
両先生から、
「何か、顔つきが随分かわってきましたねー。」
と言われた。

「かわいい若い看護師さんには異常に愛想いいんですよ~。なんてやつだろう!」
と言うと、笑われた。

診察後、
大量に処方された薬を抱えて帰宅。
今日は途中でじいさんばあさんが来たので、
力も大丈夫そうだし、で、
ちょっと都心にて、ランチをした。

イメージ 2カニューレを変えて帰宅したが、
やはりずるずるごろごろ言っている。
やっぱなー。
機嫌はいいからなあ。
一週間がんばれ。