みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

金曜は母のんびり

昨晩も力、2時まで起きていた。
もう最後の方は、どっちが先に寝るか競争だあ、
という感じになっている力と私。
今週はずっと負けっぱなしだったので、
今晩こそ、と。で、結局ちゃんと寝たのは3時前
意地になるなよー全く。

といっても、
翌金曜日は朝から一日ばあさんのお手伝い&留守番デー。
朝の登園時も、いつものように小走りで、ということなくのんびりできるし、
その後、ちょっとした買い物したりガソリン入れたりを、余裕で。
で、だいたい午後から昼寝をさせてもらう。
自分の寝床で何も気にせず眠れるのは、ものすごーく大きい。

夕方はピアノレッスン同行でややばたばただが、
それでも、時間をシビアに気にする必要はなし。

ハードな一週間、
水曜日の午前フリータイムと、この金曜日のばあさんデーは、
かなり貴重。

心配な力のカニューレ変更。
吸引も、すごく多い、というほどでもなく、
夜も全く大丈夫だった。
でも、朝、起きて吸引したら、ちょっと痰にピンク色がついていた。
気管内の肉芽のトラブルだろうと思われる。

それでも、ちょっとだった。すぐに白っぽいのに戻り。
とりあえず、観察と言うことでしょうね。これは。

朝起きて、また朝寝して、午後過ぎまで寝ていたのに、また昼寝した。
あらまあ、またおんなじパターンですかあ。。。。