みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

ちょっと上りかも

昨晩は夕方から寝ていたので、そのまま寝てくれるかも、と期待していたが、
23時ごろ起き、夜中2時過ぎまでGOGOであった。
起きていると痰は多いし、
ちょうど母、疲労にて眠くなる時間からこの状態だったので、
力が寝るまで、何度も記憶を失ってしまうほどで、かなりしんどかった。
そういえば、集中看護は木曜夜からだったよなあ。

ということで、
今日は療育センターはお休みした。
二学期は皆勤賞の力だったのに、
三学期はぼろぼろである。来週もいけるのだろうか。

今日は生活リズムとしてはいい感じで過ごせた。
でも、まだ痰も多いし、機嫌の波もある。

夕方看護師さんが来てくれて、ここ数日の経過を説明し、お任せした。
あまりよくなる気配が無いのなら、
やっぱり入院して点滴にてステロイド系治療薬投与が早めの回復のためにはいいかも、
とのことだったが、
90分間看てもらって、
吸入すると痰も出るし、
機嫌もいい時があるので、まあ、どうにかなりそうですね、
と言ってもらった。

今回は、自宅にて、いけるだろう、と自分では思いながらも、
こんな微妙な容態には、
リスク判断が正しいのか、
タイミングを見切れているのか、と、
ゆらゆら思いつつこの数日を過ごしているので、
定期的に来てくれる看護師さんに看てもらう機会があることは、
本当に心強いことだと思った。

今日の夕方からは、看護師さんが言ったとおり、
上向き加減な様子の力である。


早く風呂に入れてやりたい。。。