みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

クーラー、イカれる

今日は定期受診日。

火曜がいつもの療育センター、
水曜日にイレギュラーに補装具の打ち合わせが入ったので、
3連荘外出となった今日は、
力も私も、結構ばてばてな感じ。

しかも、今日は最も暑い日だったという。
病院も、ものすごく多くて、
10時前に着いたのに、3科受診終わって帰途についたのが14時半だった。

2科目の外科を受診している際、
ぼーっとしている力を抱っこすると、
また顔色が悪くなった。

外科医も、看護師さんもいたので、
すぐに横にして吸引し(あまり痰は吸引できず)、
ちょっとちょっと、顔色悪いんですー、
と、みてもらっているうちに、
すぐに回復した。

火曜日もこの顔色になったので、
ものすごく不安になった。
なんか変な状態になってるんじゃないか?

すぐ後に主治医だったので相談した。

最近の顔色悪い状態になる場面をお話したら、
おそらく、
脳貧血だろう、と言われた。

退院後、酸素飽和度も全く問題なしだし、
ぜいぜいヒューヒューも全くなし。
呼吸状態が悪ければ、
蒼白ではなく、
紫色のチアノーゼになるらしい。

入眠後、リラックス状態の時には血管が開いている。
そんな時、頭を上げたり、風呂入れたりすると、
血圧が急激に変化して、
顔色が悪くなる、ということ。

そんなときは、横にして、足を上げて、脳のほうに血を流すようにしてあげるといいですよ、
ということだった。

お話に納得できたし、
対処を具体的に教えてくれたので、
さっきの不安は解消。よかった。

退院後、まだ体力回復しておらず、
さらに、暑い毎日なので、
力も消耗しているのだろう。

今日の計測でも、体重が先日の入院時と全く変わっていなかった。
太ってない。。。


帰宅すると、家は珍しく暑かった。
うちは、高層階でよく風が入ってくれて涼しいため、
転居後、1、2年目は、全く冷房を使わなかった。
居間についている空調は、
先の住居の居間の広さ分のやや小さいもので、
さすがに今年は、力用にクーラーは要るだろう、買い換えないと、と思っていたが、
思いのほか梅雨がすごしやすかったので、
そのままにしていた。
これで、夏乗り切れるんじゃ?と思いつつ。

でも、今日は、と、スイッチを入れ、
訪問看護師さんとヘルパーさんに力をお願いして、お迎えに行き、
帰宅して、部屋に入ると、暑い。全然冷えてないやんけ。
良く見ると、冷房ランプが点灯している。
何のサインかわからんが、これは、何か異常にほかならん。

こんなに部屋に閉め切ってしまって、
看護師さん、ヘルパーさん、そして力にはホントに悪かった。
暑かっただろうなあ。
すいませんでした。

扇風機に大活躍してもらって今日のところは凌いだが、
明日、早速クーラー購入しなければ。
ひええ、またお札様が羽ばたいていくううう。