みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

いろいろ雑用

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今日は特別用事がない久しぶりの日だったが、
手帳での福祉サービスを受ける為に、
業者に見積もり頼んだり、
役所に問い合わせたりで、
なんだかんだで、
あっという間に夕方になっていた。

午前中に、
訪問看護師さんから紹介してもらったホームヘルパーさんに来ていただき、
話を聞かせてもらった。

ヘルパーさんは医療行為ができないので、
うちは無理か、と思っていたが、
紹介していただいたのは、
主に障害者に対する業者さんだったので、
痰吸引などは例外的に、主治医の了解と同意書を交わして、
できるとのこと。

自宅でのホームヘルパーサービスと、
外出時のガイドヘルパーサービスがある。

手帳を元に、ヘルパー利用申請をして、
各人に応じて必要な月ごとの上限時間数を定められて、
業者さんとの調整とのこと。

訪問看護師さんの制度は一回90分、週3回が上限で、
繰越などはできない。
一回の利用の時間制限はあるが、
24時間、早朝や夜間勤務もありのヘルパーさんを頼むことができると、
朝や夕方、土日にじいさんばあさんに、
今まで頑張ってもらってきた部分をカバーしてもらえると思う。
私も遠慮して行けずにいた髪切りにも、
予定あいさえすれば、いけるかも。

力に関わってくれる人が、また少し増えるということ。
ありがたいことだ。