みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

心臓の穴と奇形~出産2日目

午前中に両家のじじばばが見舞いに来てくれたが、
見舞いという言葉を使うのがおかしいほど、私は殆ど通常生活を送っている。
午後から当然のように面会に出かけた。

主治医がちょうど居て話してもらえた。
心臓に穴が2つ開いているとのこと。
心室中核欠損と言うんだそうだ。
また、足の指が6本ある、顎が小さい、耳が低い位置にある、
などから、多発性奇形症候群だと思われる、とのことだった。

「心臓に穴」も、「奇形」も、
親にとってはかなりショックである。

帰途、夫と交わす言葉も心なしか少なくなってしまっていたが、
特に夫の方は、ちゃんと成長できるのだろうか、と相変わらずの悲観主義

でも、今日の面会日では、オムツ替えも、ミルクも飲ませてもらえた。
その様子を見る限り、大丈夫。
診断もまだ決まったわけでもないし、すぐ死ぬってこともないだろし、と私は楽観。