みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2005-10-25から1日間の記事一覧

退院~出産から33日目

とうとう退院。この日は夫も休みを取って二人で迎えに行った。 午前中に足の指について、整形外科で診てもらった後、 先生たちにお別れを言って自宅へ。 とっても天気がいい。気持ちいい日でよかった。 夕方保育園から上の子たちが帰ってきて、 力はすぐにお…

退院決定~出産28日目

昨日のMRIは異常なし。よかった。。 退院は来週半ばになりそう。いよいよだ。楽しみー。

染色体検査結果~出産27日目

なかなかミルク飲むのがうまくならないので、 念のため、嚥下の動作をつかさどる小脳と延髄を見てみるためにMRIをとることになった。 小脳や延髄に支障があると、一生自力で食べることができんのかな? 異常ありませんように。 入院時にお願いしていた染…

初沐浴~出産21日目

今日も午前中から練習のため面会。 沐浴を初めてした。 久々の赤ちゃんの沐浴なので緊張したが、 やってみると身体は覚えているもので、すんなりできた。 はだかんぼの身体をみると、とても元気そうで安心。 おっぱいを直接吸わせたり、 痰取りの練習をした…

練習~出産20日目

今日から練習開始である。 一番の難関は管の挿入。 ミルクを入れるため、口又は鼻からチューブを胃まで通すのだ。 これって、素人がやっていいんだろうか?恐れおののいていたのだが、 看護婦さんに教わってやってみると、力が寝ていて静かだったのもあり、…

眼科検査~出産18日目

今日は面会ができない日なので、家で少しゆっくりした。 眼科検査の結果を電話で聞くと、問題なしとのことだった。 あーよかったー。 ミルク量が一回50ccに増えたらしい。 どんどん飲んで大きくなってね。

退院準備開始~出産17日目

面会に行くと、看護婦さんが、 「退院後も管注入になるかもしれないので、おうちでもできるよう、練習を始めましょう。」 とのこと。 哺乳瓶で飲む練習はしているものの、 なかなか進まない。ほんと、きつそうなんである。 昨日言われたトリーチャーコリンズ…

トリーチャーコリンズ症候群~出産16日目

面会に行くと主治医が居て、 先日行った聴覚検査のことでお話が、と言われた。 新生児に対する簡易聴覚検査は最近ではポピュラーになっており、 その後の発育ために早期に難聴を発見する目的で行われている。 先天性難聴は1500人から2000人に一人い…

外へ~出産13日目

面会に行ってみると、なんと保育器から脱出しているではないか! 看護婦さんが抱っこしていいですよ、と言ってくれたので、 夫と交互に抱っこして写真を撮った。 やっと父ちゃん母ちゃんの胸に来てくれたーー。 思ったより重くて、うれしかった。 早速帰宅し…

点滴外れる~出産12日目

この病院のNICUも親以外は面会不可だが、 親以外は別室でモニタ面会ができる。 今日は夫の父母が見に来た。 昨日、点滴はずれそうですよ、と聞いていたが、 私たちの面会後に外れたらしく、少し身軽になっていた。よかったねー。 ミルクは飲んだのに大泣…

通常生活~出産10日目

夫は夏休みがとれず、遅い夏休みの代わりがちょうど出産時期に重なって1週間ほど休んでいたが、 今日から夫が通常出勤である。 夫の職場近辺で落ち合い、一緒に面会に。 転院後、順調にミルクも増え、体重もずっとプラスで頑張っている力。 おしっこもうん…

転院~出産5日目

最初の病院の退院手続きは夫が行った。 健康保険証と乳児医療証を速攻で手続きしたため、 NICUへのお支払いは救急車搬送料とあわせて約1万円だったが、 もし間にあってなかったら、とりあえず実費で58万円の請求だったそうだ。 わが国の今の医療制度…

退院~出産4日目

調子がいいので、先生にお話して、産院を早期退院することになった。 「お母さん、元気だから、かえって用心してね。」とのこと。 前日、医師の友人に電話で相談した。 今の病院が遠いことを心配して、 できれば転院した方がいいのでは?とアドバイスしてく…

心臓の穴と奇形~出産2日目

午前中に両家のじじばばが見舞いに来てくれたが、 見舞いという言葉を使うのがおかしいほど、私は殆ど通常生活を送っている。 午後から当然のように面会に出かけた。 主治医がちょうど居て話してもらえた。 心臓に穴が2つ開いているとのこと。 心室中核欠損…