みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

退院準備開始~出産17日目

面会に行くと、看護婦さんが、
「退院後も管注入になるかもしれないので、おうちでもできるよう、練習を始めましょう。」
とのこと。
哺乳瓶で飲む練習はしているものの、
なかなか進まない。ほんと、きつそうなんである。

昨日言われたトリーチャーコリンズ症候群の資料を先生からいただいた。
昨日帰ってから夫はネットで調べまくっていたので、
大方のところはわかっていたが、
知りたいのは実際の成長の経過。
ネットじゃなかなかないんだよなあ。

明日、目の検査をするらしい。目が見えてくれていたらなあ・・・。