みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

トリーチャーコリンズ症候群~出産16日目

面会に行くと主治医が居て、
先日行った聴覚検査のことでお話が、と言われた。

新生児に対する簡易聴覚検査は最近ではポピュラーになっており、
その後の発育ために早期に難聴を発見する目的で行われている。
先天性難聴は1500人から2000人に一人いるらしい。

力の聴覚検査では、耳が聞こえていない、という結果だったそうだ。
このことと、他の奇形をあわせて、
「トリーチャーコリンズ症候群」ではないか、
と言うことだった。
これは、妊娠初期、赤ちゃんの顔が形成される際の異常とのことだ。
突然変異の出現率が6割。5万人に一人のまれな症状。
精神の遅れは、耳が全く聞こえないための遅滞以外では、正常とのこと。
耳の本格的な検査は1ヶ月ほど後。

「そういえば、音に反応せんなーと思いよった。」
と相変わらずの過剰心配性の夫。

ホントうざい。