みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

後半お疲れ

今週復帰でとりあえず全日程登校した。
水曜は受診で短時間しか学校にいなかったが参観で充実、翌木曜は久しぶりにバス下校した。

体調良い時でも木金はだんだんお疲れモードになるのだが、
木曜は久々バスだったし、疲れたらしく、夕方珍しく寝てしまった。
起きたら元気に回復し、夜意外に早めに寝たが、夜中に目を覚まし騒ぎ始めた。
睡眠導入水薬投入。。。。
この時間帯からの投与は本当は避けたいところだが、あまりにも騒いでいたのでこりゃだめだ、と。

しばらくして寝たが、翌、今朝は起きず。

今日は地域の小学校の子どもたちが遊びに来てくれる交流日。
また、
新しいカーシートをスクールバスに合わせる日だったため、できれば登校したい。
遅めに起きたが、うまくささっと排泄が出来たので、急ぎ登校。
かなり眠そうだったが、にぎやかな子どもたちの声で起きてくれるに違いない。

と思ったら、昼くらいに学校から電話。
なにごと?と思ったら、注入時、かなりの量が消化されず残っているがどうするか、という問い合わせだった。
このごろ、午前中から昼までの消化が今ひとつよくなく、以降一気に挽回して帳尻を合わせる、という毎日。

ぼんやりしていたので、消化も悪かったのだろう。

残量が少なくなるまで待ってもらうことにした。
また、お疲れの様子なので、今日のバス下校は念のため回避がよかろう、とのこと。

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迎えに行くと、元気に騒いでいた。よかったー。
注入は1時間遅れでできたがその後眠ってしまい、
下校1時間前位からテンションあがっていたらしい。

帰宅後も元気だが、少々痰が多い感じ。機嫌は良い。昼寝もせずにいる。

明日から三連休、明けは定期受診のため、
4日間学校に行けず寂しいところだが、
まあぼちぼちペースを作りつつ。

帰宅後ニュース見てたら、
また台風が発生していた。
昨日のぐったりと朝のどんよりは、台風の影響かもなあ。