みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

9歳になりました!

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本日力の9歳の誕生日。
皆さんのおかげで、元気に迎えることができました。ありがとうございます!


当地、連休は気持ちのいい3日間となった。
力は、学校疲れか少々まったり気味だったが、機嫌は悪くなく、テンションあがりすぎることなく過ごせた。
最終日、家族全員休暇だったので、誕生日前倒しで、夕方誕生会をする予定にしていたが、
それを感じてか、朝早くから起きてずーっとにこにこと上機嫌で過ごして、皆に幸せオーラを振りまいていた。

夜、夕食後にケーキを前に家族で写真を撮ったのだが、
一発でこの笑顔!(↑上画像)
こんなの初めてだ。だいたいそっぽを向いてたり、目をつぶってたり。
さすが、成長を感じられた。まさに、こんなにこにこな顔いっぱいの一日だった。うれしいことだ。

翌日、本当の誕生日の日は、定期受診、午後から訪問訓練を予定していた。まあハードなこと。

早めに起きたので、早めに帰宅したいものだと早めに出かけたのに、
めちゃくちゃ時間がかかった。帰宅は14時過ぎになった。疲れた―。

もともと神経科で採血が予定されておりその待ちが長かった。
連休明けで多かったのかもしれない。

前回の受診から今回の受診まで、いろいろな相談、報告事項があったので、
まずは主治医の診察で、時系列でどんどん話して、どんどんカルテに書かれていた。
まあ、入院しなくてよかったやん、ということになり、終了。

次の神経科では、採血結果の異常なし。薬の変更も無し。
先月末の週末夜、体調不良で病院にかけこんで点滴を受けた際、採血したのだが、
それから比較しても、とりあえず悪いところはなさそう、とわかったので、よかった。

外科では、半固形ラコールを注入したタイミングで体調が悪くなったため、
どうもあわなかったようだ、との報告。
液体ラコールと成分は同じと言っても、
固める成分は、寒天だけではないし、アレルギーの可能性もあるしで、
残念だが、半固形ラコールは一時見送りとし、できるだけ食事ペーストにどんどん移行しましょう、
となった。
濃度の問題ではなく、成分の問題だろう、という見解。

結局病院に長々と4時間滞在してしまったので、
帰宅後ぐったりしていた。
すぐに訓練の先生がやってきたのだが、今回はストレッチ程度でお願いしたのだが、
時間中ずっとテンションあがることなく、ぼんやりしていて、その後眠ってしまった。そりゃ疲れたでしょうよ。

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せっかくの誕生日だったが、ハードで申し訳なかった。
でも、夕方寝から起きた後は、ご機嫌。

まだ副鼻腔炎の残りの鼻水が、鼻の奥に残っており、
適宜吸引しているのだが、
なかなかしぶとい。
滞留させるとまた体調が悪くなるに違いないので、
鼻水との格闘まだ続く、というところ。がんばるぞう。


9歳も元気に楽しく行ってみよう~!!