みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

新幹線に乗って3週間続き

大型台風が相次いで発生し大きな被害をもたらしているが、
ありがたいことに、今回は力は大きな影響なく、
続けて毎日登校がついに3週間。バス下校も校外授業があった翌日だけ眠ってお迎えだっただけ。立派立派!


火曜は待ちに待った校外学習だった。

これより約一月前から、授業などで担任の先生方たちが盛り上げに盛り上げていただいており、
「新幹線に乗ろうよ」と替え歌を毎日朝の会で歌い、学習でも乗り物系のいろんな課題で期待感アゲアゲ。

しかも、連動して、家でもお姉ちゃんたちと母とで、♪新幹線に乗~ろうよ♪と寄ると触ると歌われていたり、
ちーくん、新幹線に乗るっちゃろー、いいねえ、と声を掛けられていて、
力的は、この日に向かって、気持ちマックスになっていた。
ということで、案の定、早寝なそれまで毎日だったのに、校外学習の前日だけ大はしゃぎで眠らず夜中まで。

久しぶりに睡眠導入水薬を投与してようやく寝たため、
明日は大丈夫か、と心配したが、
なんとか登校できそうな体調で集合時間に間に合い、参加することになった。

力のこんな集団外出で心配なのはうんちだ。
大量に出してくれるので、いつもは気持ちいい排泄なのだが、
外出時にバギーや乗り物などで出されると、大変だ。
なので、前日から、
「ちから、明日行きたけりゃ、早起きすること、朝うんちをちゃんとすること!でなきゃ連れてかないよ!」
と母に声を掛けられていたことにプレッシャーを感じたのか、
夜の消灯時間にたくさんうんちをした。
全く気が早い。
そして寝なかったが、翌朝は一旦は目を覚ました。
つまり、母の言いつけを守ったとは言えないが、とりあえず、自分なりに参加できる状況は作ったということ。

今回の校外学習は、「新幹線に乗ろう」。
新幹線に乗ると言っても、ぶっちゃけたった10分足らず。一駅だ。
でも、校外学習の限られた時間内に、「新幹線に乗る」という企画が可能な学校の地の利と、環境。
先生方の事前のシミュレーションも含め、本当にありがたいことだ。
同じクラスのSくんは、既に大阪のUSJまで新幹線に乗っている。しかも二回。(ハリポタも経験済み!)
力は新幹線は初体験。学校でかなえられるとは、ラッキーだ。

登校後、学校からスクールバスを借りて最寄りの新幹線の停車する駅に向かい、
ひと駅乗って、終点の当地の拠点駅にて下車。
お昼は駅横のホテルにてランチを食べ、折り返してもとの駅に戻りバスで帰る。
というもの。
新幹線&ランチ、なんてしゃれてますやんか。

力は登校したがもちろんがっつり寝ており、
もしや、学校に戻ってくるまで寝ているのでは、という不安もあったが出発。
さあどこで起きるかな。。。。。

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最寄駅までスクールバスを一台貸切で利用。
力のカーシートを移動してくださっており、力のマイシートにて乗車も爆睡。














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新幹線が停車する最寄駅「博多南駅」。まだぐっすりですよ。















イメージ 3 改札を通るも、まだまだ寝てます。起きる気配なし。おーい乗るぞう。















イメージ 4 乗車前に新幹線レイルスターの顔前にて。







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とうとう乗ったが、起きず。担任の先生がたくさん声かけてくれるも、、、、、。
















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終点「博多駅」に到着。
到着しますよのアナウンスが流れた位から目を覚まし始めた力!
降りた時はようやく覚醒。
お世話してくださった駅員さんと一緒に写真を撮ってもらいました。












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ホテルのランチはハンバーグランチ。
Sくんのペースト食を少しだけ味見させてもらいましたが、
口に合わなかったのか、場所にドキドキしたのかほぼ食べず。
他の子どもたちは、びっくりするほど食べていました。
そして、なんと、このゆっくりできる休憩時間帯に、
注入後、たっぷりうんち。
このタイミングでなきゃ、と言う時にしてくれた。えらいえらい!


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ランチ終わり、帰り。
改札を通る時は興奮気味で、楽しそうでした。あわあわ!!













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新幹線をホームで待つ間は神妙な顔つき。
が、乗った後は、うわーい、うあーい!と、
ちょっとちょっと、騒ぎすぎやんか、と言う位声を出して楽しそう。
母が帰路は眠くて写真なし。





無事に全員楽しく学校に到着し、とてもいい校外学習になった。
先生方はしっかりフォローしてくださって、お疲れになっただろう。
また、駅員さん3名は、博多駅からお迎えに来て最後までずっと私たちをフォローしてくださり、
何より、にこにこ親切で気持ちよかった。
子どもたちの校外学習にご協力ありがとうございました!!

前回の校外学習には体調不良で参加できなかったが、
今年度最後のチャンスを、新幹線初体験と共にクリアできて本当によかった。
たった一駅でも、子どもたちには大冒険だったのだろうと思う。
行き帰りのバスの中での先生方の盛り上げも楽しかった。
「新幹線に乗ろうよ」の歌が、帰りは「新幹線に乗ったよ!」の替え歌になっていた。

力は学校に戻ってからすぐに帰宅し、訪問看護師さんの時間だったが、元気だったらしい。
その日はさすがに早寝し、
翌日、疲れて登校できないかなと思っていたら、朝起きて準備できたので登校。
が、この日は、朝の会以外をずっと寝て過ごし、お迎えに行くことになった。
登校できただけでも上出来だ。

そのまま疲れを引きずることなく週末までフル登校。
木曜の縦割り授業を楽しくこなし、またテンションが上がってしまったくらいで、楽しく週末まで。

金曜、バスで下校してきて、バス介助員さんに、
「力君、また来週ね!」
と声を掛けられていて、しみじみ、ようやく週単位で体調管理できてきたなあと、感慨深かった。

また来週も、楽しく参りましょう!

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リフォームした新和室にて、大爆笑!