みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

初学習発表会~クマノミのニモ

昨夜は寝たが、何度も目を覚まし、すぐに眠るも、ずっと眠りが浅い状態で夜中まで。
 
入学後、初の学習発表会だが、行けなくても仕方がないな、と半分あきらめていたが、
朝起きた!なかなかすっきり。
 
登校準備は順調だったが、うんちが出ず。そのまま出発。
到着は開始20分前で、ギリギリになることが多い力的には、結構余裕を持って到着。イメージ 1
先生方は力の到着を待ち構えてくださっていた。
車降りた瞬間、くしゃみと鼻水が出てすぐに教室へ。
うんちしてないので、おまるには座ったが、出る気配なし。
吸引だけして、体育館へ。機嫌は良さそう。
看護師さんが、大丈夫よ!と言ってくださったので、
私は舞台袖でなく、観客席にて観覧することができた。
 
力は1年生と一緒に、先月行った校外学習の水族館の流れで、
「たのしいすいぞくかん」
というタイトルで、皆、おさかなさんになって遊ぶ、という演目らしい。
授業や練習は全く見ることが無かったので、どんな内容か知らず。初見だ。楽しみ。
 
力はクマノミのニモとして、マジシャン役のトップバッターと聞いていた。
会の一番最初の演目で、一番最初に出てくるのだ。大丈夫かな?
 
イメージ 2ニモマジシャンの扮装は、
先生方のデザイン力のおかげでとても素敵でかわいいものだった。
オレンジ色で、ハロウィンモード。
ちなみに、ぼうしは力がかぶれないので、
水泳キャップに縫い付けられている。
こんな先生方の工夫がすごい!
 
音楽に合わせてしょっぱなに舞台に出てきた力は、
やっぱり緊張気味だったが、
その中でも楽しそうに、役割をこなしていた。
一緒に演じた1年生も、皆かわいく、
演目自体とても華やかでにぎやか、楽しそうだった。
最後のフィナーレで皆で踊って終わるところは、
みていて感動した。
よかったーー!!
 
 
 
 
 
 
 
 
演目終了して舞台を降りてきたら、先生たちが笑っていた。
聞くと、出番でない時間帯に舞台袖に待機している時はずっとぐうぐう寝ていたらしい。
なんてちゃっかりな参加態勢!
が、吸引なども要らずに、本番こなせてえらかったね、とほめられていた。ホントに良かった。
 
出番後はそのまま眠りモード。
少し目をあけたりするが、ほとんど寝た状態。
できたら午前中までは参加したいと思っていが、観客席で観ていてもほとんど寝ている状態だったため、
少し早めに切り上げて早帰りした。
車内でもだらーんと目をつぶっていたし、帰宅して夜までほとんど寝ていた。
まさに、あの時間だけ、ピンポイントで体調を合わせてきたのだろう。がんばったがんばった!
 
夕方目を覚まして、注入したが、また眠ってしまった。どんだけ寝るんじゃ?と言っていたが、
夕食前に、訴えるような眼をしていたので、近くに寄ると、号泣し始めた。
 
力はほとんど泣かない。
泣く時は、痛いかしんどいか、どちらかの可能性が大きい。
夕食まで家族全員いたが、一気に緊張モード。なかなか泣きやまない。寝かせるとまた泣いてしまう。
 
呼吸状態は悪くないが、痰は少し溜まっているような肺の音。
泣いて手足は冷たくなっていたが、熱はなし。
腹も張ってないし、これ、という悪い兆候は見られないのに、こんなに泣いてる。
 
いろいろしながら、あー、週明け病院だな、入院かも知れんな、なんか変な病気かも?
もしかして、膵炎みたいなオオゴトにまたなってしまっているのではないか?
なんていろいろ悲観的な想像をしていたが、
少しおさまってきたので、まずはおねえたちに夕食を作ってしまおうと、ばたばたしていたら、
だんだん落ち着いてきて、そのまま、まあまあ機嫌よくなった。
 
なんだったんだ???
 
様子をみて風呂に入れると、風呂上がった後は、いつものようにご機嫌で騒いでいた。
ん~わからん。
 
夜注入は念のため少し少なめにしたが、問題なく終了。
と思っていたら、せきこんで、まあまあ吐いた。
あーよくわからんぞ。。。。
 
吐いた後はご機嫌になり、寝かせるとすぐに眠ってしまった。
 
あやしいので、観察していたらすぐに起きて騒いでいる。
 
でもすぐに眠って、今に至る。
まだ身体はもぞもぞ動いているので、要観察続行中。
 
なんでもなければいいのだが。
 
とにかく、本日、力は、発学習発表会に参加できたことは事実。
クラスメートのお友だちが手術後入院中で不在なので、留守をカバーしたいと思ったのもあるだろう。
 
自分のできる範囲で、力いっぱい頑張りました!
一緒に演目に出たみんな、楽しく仲間に入れてくれて、ありがとう!
ニモマジシャン、お疲れでした!!