みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

定期受診と栄養士さんの話

本日定期受診。予報通りかなり悪天候
 
昨夜は寝る前、吸引頻回だったため、念のため寝室でなく居間で寝た。一晩中よく寝ており吸引要らず。
また、今朝、起きるかなと心配していたが、ほぼ通常ペースで起きた。
が、起きしな、めちゃくちゃ痰が多く、色も黄色い。
一通り吸引して、食事はいつも通り。
おまるに座らせたが、おしっこした後また眠り始めたので一旦降ろすと、ごろごろ動き始め、また吸引多。
しばらくしてうんち。いつも通り。
総合判定、多分鼻風邪でしょう、というところ。身体も良く動き、機嫌も悪くない。
が、昨日よりさらに吸引多。今朝がピークだといいのだが。
 
こんな状態での定期受診は、大変なのだ。
吸引が発生しそうな車の移動は、乗る前から戦々恐々。しかも雨。
力に20分我慢しといてね、お願いよ、と声掛けて乗車。力はうまいこと我慢してくれた。えらいわ!
 
暑くも寒くもない時期なので、お手伝いにはもう来なくていいと伝えていたばあちゃんに、
降雨のため今回は来てもらうことにした。助かった。
今日の受診は、ここ最近でも最速だった。待ちがほとんどなし。ありがたい。
 
最初が主治医。
台風不調の報告と、昨日からの風邪状態を相談し、昨日からの抗生剤他を継続し、
吸入して痰をしっかりとってあげること、とのこと。
 
次に外科では、前回からの予告通り、胃ろうボタンをサイズアップした。
見た感じ、全く変わらないように見えるが、身体の中に入っている部分の管が太くなっていて、
半固形物の注入が格段に楽になるらしい。
見てくれが変わらなくて少々安心した。一気に巨大化するのではと思ってたので。
また、今月、胃ろう孔の肉芽の成長発達が激しく、出血も多かったので、再度処置してもらった。
胃ろうボタンサイズアップに関連して、
これまた前回話が出てた、栄養士さんとの面談をセッティングしてくれているとのことで、
受診後、話すことができた。
 
栄養士さんとの話のメインは、半固形物、ここでは普通食のミキサー食の粘度、固さ、について。
とろみ剤を使ったゼリー状の水を例に持ってきてくださっていた。
思った以上に柔らかい。これ位で大丈夫なのか!というくらい。
ウィダーインゼリーみたいな栄養補助食品よりももっとゆるそうな状態。
栄養士さんの説明では、スプーンですくってとろっと塊で落ちた後に続いてとろとろと流れる状態。
それ状態よりも柔らかければ、半固形注入の意味をなさなくなるので、この程度以上で、とのことだった。
 
内容物は、普通食なら基本、なんでもよいそうだ。
葉物などぱさぱさなものは、ご飯などと一緒にミキサーにかけてとろみを出す。
 
こちらからは、既に、お話ししてもらった状態のものは注入トライ始めており、
今のところうまくいっているので、
注入の際の管内部が汚れてしまうことに対する対処法や、使う器具などの情報を尋ねた。
 
今のかかりつけの病院では既に、2歳で胃ろうがある子も、給食をペーストにしたものを注入しているそうだ。
だんだんそんな流れになりそうだ、とのこと。
 
受診終了して帰宅。
せっかくだから、さっそく昼食の一部をペースト食で注入。確かに入れやすかった。
ぼちぼち導入していこうと思う。
 
帰宅して午後、多分病院では頑張っていたのだろう。痰も鼻水もたくさん出て、時間あかずに吸引たくさん。
大丈夫かなあと心配したが、夜には吸引回数自体は減っていた。
機嫌も悪くなく、食事もしっかり入っている。
昨日入らなかった風呂にも入り、気分がよくなったのか、夜なかなか眠らず。
睡眠導入水薬投与して、ようやく先ほど寝た。
 
明日は学校は休むことにした。
土曜はさんで学校の発表会の日曜にどれくらい挽回できてるのか。
 
がんばって持ち上がるぞ!