みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

退院と、衝撃!の事実

本日午前中のうちに帰宅した。
ロング入院としては初めての病棟だったが、
以前、0~1歳児の時に半年入院した際の病棟の師長さんが偶然、今回の病棟の師長としておられて、
様々、気軽に相談できて、家庭の事情含めて親身になって考慮してもらって、本当によかった。
また、同じく、0歳児の際に、この人がいなかったら、もしかすると命にかかわっていたかも、
というベテラン看護師さんが、同じく、今回の病棟に異動されていて、
力の主担当になってもらったことも、一月の入院生活を安心して過ごせた大きな要素だった。
本当に皆さん、お世話になりました!!ありがとうございました!!
 
力は、退院前日が最もいいリズムで過ごせた。
明日家に帰れると、わかっていたのだろう。
薬なしで早寝し、起床時間にちゃんと起きた。それからご機嫌。
ということで、退院に何の問題もなく、病棟師長さんの計らいで、早々に会計を済ませてもらい、
午前中のうちに家に帰って、注入をすることができた。
力は、家に近づくにつれて、見慣れた風景をみて、本当にうれしそう。
玄関前にきたら、おおー!うちだああ!と、げらげらと笑っていておもしろかった。
さすが、年長さんになると、いろいろとわかっていらっしゃいますね。
 
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帰宅後はまったりと穏やかに過ごしていた。
まだ活発な感じではないが、まあこんなもんでしょう。
体重は、退院直前に計測してもらったが、そこまで大きく減っておらず、安心した。
 
おねえたちが帰宅してきたら、恥ずかしげにすかしていたが、
頭なでなでされると、えへへへへと、笑ってしまって、あ、しまった、という顔をした。ほほえましかった。
やっぱ、おねえたちと会いたかったやろね。
 
おねえたちは、今回、大きな成長を見せた。
後半の2週間、初めて、ばあちゃんに泊まってもらうことなしに2人でやりくりして過ごせたのだ!
なんと頼もしくなったのだろう!(ちなみに夕食作りと洗濯は私が夜中に帰宅してやっておいた)
電話はしょっちゅうかけたりかかってきたりだったが、
鬼の居ぬ間に、好きなテレビを好きなだけ見て、やらねばならんことは、最低限やって、
今日帰宅してきても、家は悲惨な状態には全くなっておらず、感心したのだった。
 
こどもは成長し、大人は老いていく、ってことを、実感した今回の一月。
 
 
さて、近いうちに、胆のう切除の手術をすることになる予定だ。
肝機能の値が、ふらふらとやや高い数値で行き交いしている。
小さな小さな胆石(砂)が二つ、うろうろしている、とのこと。
胆のうは既に、ほとんど機能していないだろう、とのことだった。
 
力の今回の件に関しては、やはり、手術自体がリスクが高いようだ。
来週、詳しく検査をして、方向性を定めることになる。
手術後も少し長い入院になるかも、と言われて、ちょっとへこんでもいるが、
しんどいのは、本人だ。受け入れてやらんといかんなあと、思っている。
でも、まだおねえたちには、言ってない。きっと、また、ショックだろうなあ。。。
 
 
で、今回、最大の衝撃?なこと。
 
出生後すぐに受けた染色体検査で、約半分の染色体が異常である、という結果が出た。
今までのいろんな症状は、だいたいが染色体異常が大元の原因であると、思っていた。
 
だが、4月下旬に再検として受けた染色体検査では、検体の染色体に異常なし、という結果が出たのだった。
 
つまり、染色体は正常、であるということ。
 
いいことなのだが、退院数日前に、結果を聞いて、えええ?ホントですか??と、聞き返してしまった。
根底揺るがす、結果。私としては、久しぶりにかなり衝撃的なものだったのだ。
 
染色体のことに関しては、また後日、まとめて。