みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

小学校見学

本日午前は、力が通うかもしれない小学校=特殊支援学校を見学に行った。
昨年はちょうど入院中で、全く参加できなかったので、今年もあわや、というところだったが、
そこんところ、力ちゃんと心得た?もので、入院と入院のあいだ、3週間の間隙をぬって参加することができた。
 
昨夜は早寝したが、夜中、何かのきっかけで目を覚まして、真っ暗ななか騒いでいたが、
吸引などは必要なく、多分、あまり長い時間起きていなかったと思われる。
 
朝はさすがにすぐに目が覚めなかったが、それでも、そこそこ早くに起きた。で、元気。
今日は行けそうだ、と思った。いつもながら、ホント、ありがとう、力。
 
ヘルパーさんに頼んで、力は留守番。
今日はばあちゃんにも声掛けて参加してもらった。
 
肢体不自由児部門を持つ特殊支援学校は、校区というものは存在せず、エリア分けに加えて希望制。
うちから常識的に通える候補校は2校で、通う可能性が高い方に、今日は行ってきた。
 
この2校は、今日の方が県立、明後日参加予定の方が、市立で、
肢体不自由児の学校という大枠で同じではあるが、全く同じではもちろんない。
予算執行システムが違うことが大きいってこと。
 
うちから、車で15分ほどで到着。送り迎えとしては、アクセスはとても良い。
施設は、古い。
でも、広い。
いかにも、人手と予算不足な中での運営を、スタッフさんで一生懸命やってる、というのが、
ありありと見受けられる施設であったのが、ハード面での印象。
 
周辺環境は、ほどよくローカルでよい。小高いところに立ってるので、吹く風は心地よい。
しかし、おそらく数年のちに、周辺が大きく変化するであろう、区画整備されている土地が多くあった。
 
スタッフさんたちはそれぞれ、熱意を持って子どもたちをみてくれている、という印象があったので、安心材料。
 
ぐるっとまわって、休憩がてら、質疑応答があった。
最近睡眠不足で、ちょっと眠かったが、基本のところは質問した。
 
昼、給食の場を見学して終了。
体験入学が秋に予定されているらしい。
 
総合的には、悪い印象はなかったが、やっぱり、現実を突き付けられた、のは間違いない。
医療ケアがある力と、私たちにとっては、きっとどこに通っても、どんぐりの背比べなのかもしれない。
 
また、おそらく、ここだけではないだろうが、
このような施設に対して、全然予算がつかないんだろうなあ、と思える、あれやこれやに、憤りを感じた。
 
ぶっちゃけなところ、こどもたちが勉強してたり、リハビリをしているところにずかずか入り込んで、
見学させてもらうことに、違和感を感じて、とても居心地悪かった。
きっと、私だったら、もしかして自分の仲間になるかもしれない子の親御さんが見に来ていると言っても、
後ろから勉強しているのをのぞかれたら、嫌な気がしたのではないかと思うのだが。
早く終わらんかな~と、思いながらだったのが正直なところだった。
 
今年度から通っている療育施設も、新しい施設であるがためだが、
何の関係だかわからん大人のぞろぞろ見学が結構多いのに、閉口していた。
隠したいとか見てもらいたくない、ということでは決してないが、
参加意識のない見学は、大人の都合を子どもに押し付けていて、まさに、目線が違うと思う。
 
急の入院も、通園のことも、この度の学校見学も、なんか、へこむことが続き、
モチベーション上がりません度が高い毎日。
 
じたばたしつつ、来る手術に向けて、自分も心身ともにあげていかんとな。