みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

微弱痙攣とはげ

金曜は雨降りだったが、最後のリハもあるし、手術前の登園は最後にしようと思っていた。
 
朝元気に起きたが、たまに微弱な痙攣ぎみが少し見られた。
手足のどちらか、もしくは両方、ピンと力が入って、ぼーっとしている感じ。
これは、先週から疲れた時、外出した後などにあったことだが、続くわけでもなく、おおかた機嫌もいいので、
観察はしていたが、というところだった。
 
通園して、先生たちやお友だちにご挨拶して、リハ室に。
やっぱ、今一つ、である。
そこまで暑いというわけではないが、雨降りで、湿度は高い。
ストレッチを中心にしてもらって、リハの先生とは少しお別れした。
 
リハ後はすぐに帰宅。そのまま寝てしまった。この時期の移動はやっぱり身体に負担掛かるようだ。
 
夕方はヘルパーさんにみてもらったが、やっぱり、微弱な痙攣ぎみが少しあったらしい。
呼吸止めるわけではない、新しいパターンのような気がする。
 
回復期でもあるし、この季節、しかも、抗けいれん薬を変更したばかりである。
要素はもりだくさんだ。
 
夜も観察していたが、何も起こらず、熟睡。夜はよさそうなんだよな。日中よく起こっている。
 
外出しない予定の週末もちょくちょくあるのなら、週明け医師に相談しとこかと思っていたが、
やっぱり、外出せずに、のんびりしていたら、何も起こらず、元気で機嫌よく、おだやかに過ごしていた。
 
そうそう、また「はげ」が復活してきたのだ!
入院ストレスに違いない。また、来る手術ストレスなのかもしれない。
そりゃ、大病だったのだもの。ストレスかかるのは当然だ。入院中、腕も拘束されてたし。
 
入院前だしのびていた髪も切った。短髪にすっきり!
だが、髪切ったのが気持ちよかったようで、風呂入ってすぐに寝てしまったので撮影していない。
はげの写真と共に明日掲載予定。