みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

外出と移動が負担?

大学病院での受診自体は、いつもよりは待ちも少なくすんなりいった。
気管切開部分にTチューブを挿入してから初めての手術になる。
Tチューブを管理している病院は、今のかかりつけの、手術する病院とは異なるので、
手術中の麻酔管理の際の、取り扱いのすり合わせが必要だ。
大学病院の医師が、手術担当の麻酔科の医師及び耳鼻科医とやりとりしてくれることになった。
 
Tチューブは、その名の通り、気道に沿って本管があり、枝管が力ののどから突き出ている形。
気道の本管は、上下が開放しているため、全身麻酔するには不適。
手術では一旦、今挿入されているTチューブを抜去して違うチューブを入れ、
術後にまた挿入し直すことになるのだが、その際、耳鼻科医に立ち会ってもらうことになったと、
手術担当外科医と確認できて安心した。
 
また、念のため、挿入できなかったことなどを考えて、予備のカニューレをもらってきた。
以前使っていたものよりもずいぶん大きなサイズになっていて成長を感じさせられた。
 
力は、手術にしろ、疾患にしろ、体の一部分だけの問題ではなくなり、しかも、それぞれ特殊事項がある。
今お世話になっている病院は、大学病院と違い、
各科の医師が連携できる素地も、意識もあるので本当にありがたい。
ただ、やはり、力に最も近い保護者である自分が先んじて考え、動かねばならんのは、実際あると思う。
自分が気付かなかったばかりにスルーしたことが穴となって、何かのトラブルになりかねない。
 
だから、予定手術となれば逆に、
事前に準備して考えて、調整していも、何か大きな大事なことを忘れているような気がして、
術前はプレッシャーかかる毎日でもある。
 
また、そんな外堀ばかり考えていると、肝心の力のことを見落としてないかと、不安になったりもする。
 
今度で、力、手術10回目。開腹できる部分は既に限られているくらいなのだ。
今までの経験の蓄積によって、助かっているところも多々あり、生かされてるのだが、
やっぱり毎度慣れないし、怖くてしんどいなあと思う。
 
 
受診自体は早かったが、今回は、駐車場運が無かった。
まず長々と待ち、ようやく入れたと思ったら、屋上の屋根なしスペースに。
カンカン照りではなかったがさすがに、涼しいとは言い難い。
 
また、待ちが短かったと言っても、そこそこは待ってる。バギーに乗る時間が長い。
帰宅したら、すっかり疲労していた力。昼寝もちょこっとしたが、やっぱり眠そうな感じ。
 
風呂に入れて、早く寝せようとしていた。
風呂上がる直前、ふと、目を閉じたので、眠いんだろな、と思いきや、ふーっと顔色悪くなり始めた。
急いであがって、刺激しても、なかなか起きずに、吸引したら、げほげほと言って、
何事もなかったように、機嫌よくなっていた。
 
3回連続で、痙攣ぎみ呼吸不良があった。
全て、外出した後、に起こっている。
この時期で、しかも、じめっとむしむしした時であることも、共通。
 
んー、やっぱ、6月はきついし苦手やなあ。健康な大人でさえも、そうだもの。
 
 
水曜は以前通っていた園に日中一時支援をお願いしていた。
連休以降一月全く社会生活送れずにすごし、また手術入院で、いつまた通常の生活に戻れるか不明。
ここで母、髪でも切って身だしなみ整えなければ、と。
痙攣のことがあったので、少し心配であったが、前夜よく寝ていたし、
園の看護師さんも保育士さんも頼りになる方ばかりなので、出かけて、早めに戻り、帰宅。
園では少し眠り、元気に過ごせたとのこと。よかった。
 
今のところ、大丈夫そうだが、夕方やっぱり、今一つ元気でないあやしい時間があった。
 
家にいたら大丈夫だが、外出してしまうと、家族以外の人に会って妙なテンションにもなるし、
一番いかんのは、きっと、蒸し暑い中での乗車や、外と内の移動が、負担になっているのだろう。
 
明日はリハビリだったので、通園する予定だったが、リハビリの先生に融通してもらって、
金曜午前中に変更してもらった。
当分リハもできんし、顔出したいなあとは思うが、無理は禁物。観察しながら、というところ。
 
今日は写真撮ったら、悪いこと企んでいそうな顔で写った。顔も赤ちゃん顔からは卒業やな。
 
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