みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

9ヶ月になりました。

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今日で力は生後9ヶ月。
9ヶ月にして、下のお姉ちゃんの出生体重である。
これからぼちぼち挽回していきましょう~!

今日から注入している経腸栄養剤エレンタールの濃度が少し濃くなった。
1ccが0.5から0.6kcalに。
量は50ccのままだが、摂取カロリーは増加。

昨夜から、また違う女の子が同室になっていた。
一歳になったばかりらしい。腸重積の手術を昨日したようだが、とても元気。
力は朝、なんだか不機嫌そうに泣いていたが、
しばらくすると眠ってしまった。
初めて風呂入れた3日前に、風呂後のカニューレ紐交換した後くらいから、
どうも呼吸時変な音がしていて、ちょっと心配していた。
痰も取りにくいし、
昨日の夜に付き添いのじいさんも、夫も、痰が多い、ちょっと変な感じ、と言っていた。
午後耳鼻科医に来てもらうことになった。

私が付き添っている時間帯の注入は全て私がするようになった。
3時間ごとに50ccを注入するのだが、
お腹がびっくりしないように1時間かけて入れるので、
注入が終わって、器材を消毒してしばらくすると次の注入、と忙しい。
風呂入れるのも、
注入直後は避けないといけないし、
朝は回診がある、
お昼は看護師の昼食交代があるため、時間を見つけるのがむずかしめ。
この二日は13時の注入前に風呂タイム。今日もそうなった。

昨日もおとといも看護師さんに入れてもらったので、
今日は、とうとう私が手を出すことにした。
久々の風呂入れ。意外に身体は覚えているもんだ。
カニューレと点滴を濡らさないように、
看護師さんが介助してくれているので、どうにか入れてあげられた。
さあ、上がり湯しよー、と別槽に力を移動しようとしたら、
胃ろうのチューブがぷりっと抜けた。
「ああああー、チューブが抜けましたああ。」
ちょっとパニクってしまった。
胃ろうチューブは、抜けたらすぐにやばい、という事はないらしいが、
やはり、抜けるとびっくりした。
退院して、家で抜けたらやだなあ。

すぐに担当外科医を呼んでもらい、新しい管を入れてもらった。
胃ろうのチューブは、すぐに抜けないように、
挿入した後に先端を風船みたいに膨らませる。
抜けた管を見ると、先の風船が小さくしぼんでいた。

胃ろうチューブを入れ直し、
点滴が濡れないようにガードしていた防水シールを付け替え、
カニューレのガーゼを換えていると、
せっかく気持ちよく風呂した力、また汗だくになっていた。
ていうか、私も汗だく。
いやー、これ、一人で家でできるんかいな。

それからまた疲れたのか力、熟睡してしまった。

夕方、手術を終えた耳鼻科医がやってきた。
この数日の力の様子を診ていてくれたので、
ちょっとした変化を察知してくれていた。
ファイバーでのぞくと、やっぱり肉芽が少し先端に当たっていて赤くなっている。
カニューレの長さをかえたものに交換すると呼吸状態も落ち着いた。
微妙な長さや角度で、全く違うらしい。繊細ー。

来週外来に、同じカニューレを使っている女の子が来院するらしいので、
そのお母さんに、気管切開の日常のケアのことを聞かせてもらうことになった。
センパイ母ちゃんとお話できる機会は貴重だ。
今から質問事項をチェックしておこう。