みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

調子いいっす

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今日も55ccで継続。
朝起きていたと思ったら、注入途中で眠ってしまった。
昼の風呂で至福の時を過ごしたら、また眠ってしまった。
よく寝るなあ。
でも、以前と違って、夜も眠れてるらしい。
昼ごはん注入後起きて、しばらく私と遊んでいた。
表情もなかなか冴えてきた。
やっぱり、今までは、しんどかったんだろう。
このごろは、抱っこも慣れてきたし、
お腹が減ったり、眠いのにおしゃぶりがなかったりすると、
大泣きして意思表示をする。
いいことだ!

遊んで食って寝れば、子どもは大きくなる。頑張れ!力!

昨日、整形の医師に、手の指の関節が堅いことを相談したら、
「そうねえ、これは装具やなあ、今度装具屋さんに相談するけん、また声かけて!」
と言って行ってしまったので、いつになるのやら、と思いきや、
夕方、前触れ無しに装具屋さんが来て、石膏で手首上から指先までの型を取っていった。
力の手は装具の最小サイズ。
装具自体をまだ見たことないが、
プラスチックの板を手の甲に沿わせて、
マジックテープで固定するらしい。
それぞれの手の形、大きさに合わせねばならないので、もちろん、全て特注。
「大体3万円くらいになります。保険がおりますが、ひとまず立替になります。」
とのこと。
3万か~。高額ーー。
保険きかなかったら、自分で何とかして作りそうだ。
保険さまさま。

最近指しゃぶりが多くなってきたが、
装具つけるとなると、指しゃぶりはできないそうだ。ちょっとかわいそうだなあとも思った。
カニューレのこともあるので、どうなんだろ?
でも、小さい時の方が、より治りが早いらしい。まあ、そうでしょ。
鉄は熱いうちに打て、って、まさにそういうこと。