みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

気管切開仲間

今日も継続55cc。
いつも、夕方から夜中にかけてうんちやしっこをするので、
「母ちゃんがおる時にしていいとよー。」
と言うと、それが分かったかのように、
昼間、何度もオムツ換えした。
ややゆるめだ。ここ踏ん張り時よ。力!

午後から耳鼻科医がセッティングしてくれて、
同じアーガイルのカニューレを使っている女の子のお母さんの話を聞けることになっていた。
でも所用で、その時間一旦帰宅することになってしまい、
ご挨拶だけさせてもらった。

女の子は華奢でとてもかわいらしい子だった。
力と同じカニューレと、
胃ろうの前に力がやってたのと同じ、鼻から栄養チューブを入れていた。
お母さんは、とってもきれいで素敵な方だった。
「いやー、私の話なんかー。」
と謙遜されていたが、
固定紐は、職人芸ばりにばっちりきちんと作られていたし、
バッグには、吸引チューブ他一通りの吸引セットが当たり前のように入っていて、
私からすれば、すっかり気管切開の子に慣れて普通になってしまっている、
ベテラン母ちゃんだ。
すごいなあ、と思った。

こんな風に、先輩母ちゃんに会ってみると、
とっても、普通な感じなのだ。
まだ入院中だし、やっとサクションに慣れてきた程度の私、
前みたいに、気管切開、ひえええー、と抵抗感は少なくなってはきたものの、
退院したらどうなるんかいな、とちょっと不安だった。
でも、短時間だったが、今日彼女達とお会いすることで、かなりふっきれた感じ。
とても有意義な時間であった。
次回お話聞けるときは、いろいろ質問しよ。

さて、所用とは、看護師長、担当看護師、夫と私で、
これからの入院生活計画について、夕方話すことになっていたのだ。

夫はこの数週間、平日は仕事終わるとまっすぐ病院に来て泊まり、
病院から出勤する毎日。
いや、実際、病院では熟睡できんし、リラックスはできんやろなあ、
と、ご苦労さん、とは思っていた。
ここ最近、そんな疲労蓄積と、仕事が忙しくなったこともあってか、
相変わらずの、超いやな雰囲気ばりばり醸し出していた。
うちでなら、被害を受けるのは家族だけなので、
私がうてあわないか、ぶちきれればそれでいいんだが、
ここ、家じゃないけんね。
今朝、看護師さんに挨拶もまともにできてなかったので、
とうとう怒ったところだった。

シャワーが夜使えないこと、
病棟によって、いろんな決まりごとが異なることへの不満をケンカ腰にまくしたててた。

夫の言うことはもっともな面もあると思う。
でも、問題は言い方が。

職業柄、ではあるんだろうが、
これでは社会人として恥ずかしい。
というか、私は家族としてとても恥ずかしかった。

お互い意見をぶつけるのはとてもいいことと思う。
喧々諤々の議論も又よしだ。
でも、夫のいつものこれは、まじで、減点対象。