みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

オリジナル紐と手の装具

イメージ 1

イメージ 2

今日も継続60cc。
昨日の100g減ショックをひきずりながら、
朝回診後に、風呂に入る前の体重計測。
「3596g」
げげげー、昨日と変わらんやんけ。
つまり、100g減のまんまだ。しかも1g減っとうし。

今日の担当看護師さん、「力くん、なんか足がしわしわになってるねえ。」
と言っていたが、
そういえば、手足はやせた感じはする。
見る限り、具合悪そうでも、何の変化もないのに、
何で100gも減るわけ。突然。
大丈夫かなあ?

さて、とうとう、紆余曲折の末、力のオリジナル紐が完成した。
裁縫が超苦手な私でも作れて、
力の首と、アーガイルのカニューレと、ランニングコストなどを考慮した結果、
こんな感じのになった。

見かけよりも、リスクがより少なければよい。
でも、実用的でなければならない。
【工夫いろいろ】
その一:紐はわっかにして、結ぶ箇所を一箇所にする→結び目の緩みのリスク回避
その二:首後ろのあて布を、紐と同じ幅の筒状にする→中を通す紐がよれて首が絞まるのを防ぐ
その三:あて布の素材に伸縮しない厚手タオル地→吸湿性と、ゆるみを防ぐため
その四:紐の先をこより状にしておく→カニューレ穴に通しやすくする
その五:裁縫苦手な私でも、どうにか苦にせずできそうな形状

これを使ってみてOKだったら、大量出荷だ。

夕方、先週たのんだ手の装具が来た。
力の手は、自力でパーの形にならない。ちょっと固まっているからリハビリだ。
やわらかめのプラスチック製で、
マジックテープで簡単に着脱できる。
つけるとサイボーグみたい。
整形外科医からは、一ヶ月くらい、つけっぱなしで様子見よう、
あとは、夜だけ、とかになるやろう、といわれた。

力、つけると、やはりストレスだったようで、
それから全く手を口に持っていかなかった。
ホントはちょっとかわいそうだなあ、と思ったが、
早く良くなるためだ。頑張ろう!

明日、体重増えてますように。