みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

体重があ~

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最近、おしゃぶりを取ると、大変ご立腹。
最初は手に口を持ってきて、
おしゃぶりないよ、おしゃぶりないよ、と訴えるのだが、
最後は大泣き大騒ぎ。大粒の涙で、すぐ母は陥落だ。
おしゃぶりすると落ち着くが、
よだれはたらすし、空気を飲んでガスがたまるしで、
よしあしだ。

今朝からとうとう注入量60ccになった。
60cc×8回×0.5kcalで240kcalだ。

でも、昼からの体重計測で、何と100g弱減っていた。
まあ、一日の増減ではなんともいえませんので、
と医師達は言ってくれて、全くその通りだと思ってはいるが、
体重計を何度も確認してしまった。
キミの1g増で、母ちゃんはうれしく、
1g減で、たちまち悲しい気分になってしまうのよう~。
1gで一喜一憂してたわ。ばかやねえ、と思える日が早くきてほしいものだ。

午後から耳鼻科医が来たのでカニューレ交換をした。
固定紐の試作品を作っていたが、
やはり長さがフレキシブルな方が良いと言うことが分かり、
大体の力のオリジナル紐の形がやっと決まった。
あとはぼちぼち作って行きましょう。

昨日から、夕方になってちょっと鼻水たらしている力。風邪とかじゃなきゃいいけどね。