みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

緊張の日々の先に

退院から3週間経った。

呼吸器自体の扱いは、

少し慣れたともいえるが、

使う人は、機械ではない。

毎日少しずつ違うので、

まだまだ緊張の日々が続いている。

 

今まであったバイタルのモニターに加え、

呼吸器のアラームがダブルで不意にやってくる。

睡眠時間も不確定、花粉攻撃もか。。

 

しかしありがたいことに、

力はおおむね安定している。

呼吸器効果はあると実感している。

 

機嫌良く過ごして、

退院の翌週に最初の外出でかかりつけ受診。

特に問題なしだが、滞在時間は長め。

母子共ぐったり。

 

週末はのんびり家で過ごして、

お姉ちゃんたちにべたべた遊ばれていた。

ミニ散歩に行こうか話していたが、

少し肌寒くベランダ散歩に振替。

f:id:chikarahaha:20240227003931j:image
f:id:chikarahaha:20240227003935j:image

 

週明けて、

手持ち無沙汰な様子だったので、

担任の先生に相談し、

リモート授業参加した。

f:id:chikarahaha:20240227005319j:image

 

初日の月曜いきなり、午前と午後と参加。

とてもうれしそうで、

良かったなあと思っていたら、

その夜、初めてのことだが、

覚醒せぬまま発作のような状態になり、

心拍高く、酸素飽和度もふらっと下げ気味で、

これまた初めて呼吸器に酸素をつないだ。

呼吸器つけていたら、

バタバタ動くと危ない。

2時半ごろ少しずつ安定してきて、

酸素は外した。

こちら心配で眠れなかった。

 

訪問看護師さんに相談したら、

お昼に来てくれた。

呼吸器系の担当医に相談してみて、

と言われたが、

なかなか電話が繋がらず、

結局夕方になった。

今以上に何か気になることが出てきたら、

相談するように、とのこと。

 

いろいろな要因はあるだろうが、

リモート授業がとても楽しそうだったことから、

興奮状態が続いたのではないか?とも思った。

 

そんな夜を過ごしても、

力は何もなかったように朝から安定しており、

午後、2ヶ月ぶりに外来訓練へ。

 

できるだけ早く、

入院中にかたくなってしまった体や足をみてもらいたかった。

寝ている時の足のやり場がなさそうで、

常に変な形になっている。

家でもできそうな方法を、

いろいろと教わって勉強になった。

f:id:chikarahaha:20240227005944j:image

 

翌日は悪天候の中大学病院へ。

前日の訓練の往復もだったが、

車に乗ると、分泌物が多量で、

停めて吸引が必要だったほど。

閉口した。

診察はさっと終わり特に注意なし。

 

不安定な天候のせいか、

それとももともとの肺炎の残火なのか、

分泌物多い日が続き、

心配だが、熱も出ず基本機嫌よし。

地道に吸入して借りてるぶるぶるマシンをして、

度々吸引してを繰り返している。

 

というわけで、ほとんど家にいるが、

ずっと忙しく、座る暇もなく、

夜もなんとなく心配。

 

もうすぐ卒業式だ。

そこにまずはたどりつくこと目標。

がんばれ力、がんばれわたし。