みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

発作気味は回復兆しか

週末は病棟は静か。

人が少ないので、

病室の出入りも少なく、

落ち着いているからならではの、

試行錯誤が可能。

 

気管カニューレは、

力にとって苦手な異物なので、

神経を使う。

すでに気管孔の上側に褥瘡が発生している。

 

挿入されているだけでもこれだ。

カニューレがふらふら動くと、

さらにいろいろな悪いことがある。

 

担当医師から、おすすめグッズを教えてもらい、

早速購入、早めに届いたので、

夫に昨日持ってきてもらい、

今朝、医師と共に、取付。

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通常は首にぐるっとバンドなどで固定だが、

このアイテムで、

四方で固定ができる。

まずはバンドをたすき掛けしてみたが、

体の向きを変える際にずれて不安定。

再度受け持ちさんたちと見直しをした。

これ、良い!

と最初に思っても、

意外にイマイチなこと、

結構多いものだ。

週末の少しお手隙時間ならではの検証。

 

呼吸器装着2日目の夜も、

やっぱり夜中や朝方にちょいちょい起きて、

熟睡できていない状態。

 

午後、機嫌良いなあ、

と思っていたら、

昨日は夕方だったが、

今日は午後時間帯に発作あり。

投薬収束したが、

また夕方怪しく、

夕方の投薬を早めて早々に入眠。

3日目の今夜、

しっかり眠ってくれると良いけど。

 

でも、入院回復期は、

力は発作を起こしがち。

回復兆しもきっとあると、

少し楽観している部分もある。

 

ちょうど今日で入院10日目。

明日からの1週間、

いろいろと動きそうだ。

しっかりついていきましょう。